Epilepsija i mi

Epilepsija i mi

offline
  • Pridružio: 16 Jun 2005
  • Poruke: 2

UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE
KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Hercegovine
T/R-Broj:129-104-10009012-44
Devizni - Swift-code. BACXB22.
Kod HVB-Central Profit Banke.d.d -Sarajevo-BiH
Telefon 033/463-411 - :Fax/ 459-018
Mob : 061-218-774
Ul.Ante Babica7/1 Sarajevo
Nase Udruzenje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava. -Po pitanju: potomstva, skolovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice u kojoj zive i pripadaju.
-Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije BiH.
-Udruzenje okuplja 170. clanova iz Sarajevskog Kantona, 85. iz drugih Kantona kao i 15 pratecih clanova: ljekara (neurologa), socijalnih radnika ,pedagoga i roditelja.
Nase udruzenje bi bilo jos brojnije da ova bolest na zalost nije tabu tema kao i razne price i predrasude o ovoj bolesti.
Samo angazovanjem oboljelih - roditelja i ostalih, moze se doc do inzvanrednih rezultata u sveopstem saznanju o ovoj bolesti.
-Problemi sa kojim se susrecemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koje na zalost nisu na esencijalnoj listi u BiH, a jako su skupi pri kupovini odnosno nabavci.
Kao sto su > Trileptal, (oxcarzepin), Topamax (topiramat), Sabril (vigabatrin), Neurontin (gabapentin) itd.
Jednomjsecna nabavka navedenih antiepileptika po jednom clanu, rezistentnom na standardne antiepileptike krecu se od 75. Eura do 150.Eura,
Rat i njegove posljedice su posebice pogodile posebno vulneralbilne grupe stanovništva medju koje spadaju i oboljeli od epilepsije. Teška socio-ekonomska situacija u Bosni i Hercegovini, reformski procesi kroz koje prolazi zemlja posebice pogadjaju najosjetljivije grupe stanovništva. Prije rata Klinike su snabdjevale oboljele od epilepsije sa adekvantim antilepticima. Danas je situacija mnogo teža obzirom da mnogi savremeniji antileptici nisu na esencijalnoj listi lijekova.
Mi i nase Udruzenje na zalost nismo u mogucnosti da redovno nabavljamo navedene lijekove,naravno bez pomoci sire javnosti,kao i humanih ljudi.
- Navedeni antiepileptici se ne uzimaju se mjesec dva ,nego godinama - na zalost neki i do kraja svog zivota.
-Pored gore navedenih problema, nase Udruzenje se susrece i sa i nedostatakom kancelariske opreme,kao sto su :Kompjuter,Stampac , i ostala biro oprema ,koje nam ite kako potrebna za nase daljnje aktivnosti.
Ovim apelom pozivamo sve ljude dobr volje da pokazu malo humanosti i dobre volje, te se aktivno ukljuce u siru kampanju u borbi protiv ove bolesti - koja se vodi u Evropi i kod nas.
-Pruzanjem podrske oboljelim mozete mu spasiti i produziti zivot.

Kako nam Vi mozete pomoci ?
Postoji mnogo nacina i za svaki cemo Vam biti zahvalni.
*Budite jedan od nasih sponzora,u nasem radu i aktivnostima.
*Mozete umjesto novca donirati Vase proizvode.
*Moze te nam uplatiti novac na nas ziro racun.
*Mozete nam pomoci u nabavci ili kupovini neophodnih antiepileptika.
*Ako nam i ne ponudite nista konkretno(novac,proizvod ili uslugu) mi cemo Vam biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vasim poznanicima, prijateljima....

S postovanjem
Predsjednistvo IO Udruzenja EPI



Registruj se da bi učestvovao u diskusiji. Registrovanim korisnicima se NE prikazuju reklame unutar poruka.
offline
  • Pridružio: 31 Okt 2004
  • Poruke: 2
  • Gde živiš: Sarajevo

Nase Udruzenje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava
- Po pitanju: potomstva, skolovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice u kojoj zive i pripadaju
-Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje
djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije
Sve ostalo mozete naci na nasoj web-strani epilepsija.com



Ko je trenutno na forumu
 

Ukupno su 883 korisnika na forumu :: 50 registrovanih, 3 sakrivenih i 830 gosta   ::   [ Administrator ] [ Supermoderator ] [ Moderator ] :: Detaljnije

Najviše korisnika na forumu ikad bilo je 3466 - dana 01 Jun 2021 17:07

Korisnici koji su trenutno na forumu:
Korisnici trenutno na forumu: _Sale, A.R.Chafee.Jr., Atomski čoban, Bloody, bojank, Boris90, Djole, draganca, drimer, Duh sa sekirom, elenemste, Filip Marinković, gasha, Georgius, havoc995, jaeger, kybonacci, leptirleptir, maks l 5735, Marko Marković, Mercury, mihajlot2013, milimoj, Miskohd, Miškić, MrNo, nenad81, Oluj2.1, Oscar, royst33, rradovan, ruseskij, S2M, sakota79, shaja1, Sirius, stegonosa, stug, suton, suzicdat3, Toni, Toper, vathra, VJ, vlvl, willie, x9, Xstrim, yrraf, Zi0mek