misicna distrofija

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

U Italiji su prije par godina poceli experimente u vezi eventualnog lijecenja distrofija koje su uzrokovane nedostatkom kolazena 6. Jedna od tih je i distrofija zvana Ullrich.
Prvo su godinama radili experimente na zivotinjama, a onda, kad su rezultati bili pozitivni, dozvoljeno im je da to isto urade na misicima oboljelih od distrofije. Taj experiment je trajao godinu dana i rezultati su bili upravo onakvi kakvima su se i nadali, tj. lijek koji se zove Ciclosporin je uspio da zaustavi bolest i cak i da reparira jedan dio onoga sto je osteceno u misicu. Sto se tice ove reparacije, najvise je uspjeha pokazalo u djece.
Lijek o kom je rijec vec postoji i daje se bolesnicima koji su npr. dozivjeli presadjivanje nekog organa. Svaki organizam nakon presadjivanja organa reaguje tako sto se budi imunitet i bori se protiv tog novog organa, a ovaj lijek ciclosporin oslabi imunitet, pa do toga ne dolazi. Posto je za lijecenje ove distrofije koju sam spomenula kao i svake druge uzrokovane nedostatkom kolazena 6, potrebna samo jedna komponenta tog lijeka, sad se radi na tome da se iz tog lijeka izdvoji samo ta komponenta koja lijeci ovu distrofiju, bas zato da bi se sprijecilo da oslabi imunitet onima koji uzmu lijek. U toku su sada radnje na tome, a to ne moze trajati dugo, a cim lijek bude gotov, pocet ce se primjenjivati na evropskom nivou.
Dakle, vazno je znati tacno o kojoj se distrofiji radi, da bi se znalo moze li se primjenjivati ovaj lijek, odnosno bi li imao efekta.
Za sve su zasluzne nekolike osobe, od onih koji su radili u laboratoriju, do onih koji su radili sa pacijentima, najvise se spominju Paolo Bonaldo iz Padove, sef istrazivackog tima, Luciano Merlini i Allesandra Ferlini iz Ferrare, Enrico Bertini iz Rima itd.
Svi su oni izuzetni strucnjaci i sve sto su uradili je jedan ogroman uspjeh i odgovoran posao, a i kao ljudi su mnogo pristupacni i rado odgovore na pitanja onih koji traze neke informacije od njih,
Ja jedino sto mogu da uradim je da ponovo na ovom forumu postavim vijest cim krene primjena ovog lijeka, a svi koji imaju nekog oboljelog nek se konsultuju sa ljekarom koji ih prati, pa ce im ljekar objasniti da li njihova distrofija potpada pod ovu vrstu.
Ako vas ljekar nije cuo za ovo, sto je sasvim moguce, ko je god zainteresiran, ja cu mu na e_ mail poslati dokument koji je izasao u novinama americke akademije nauka a koji govori u detalje o svemu ovome, naravno na strucni nacin, pa mozete taj dokument predociti i svom doktoru, da vidi i da procita. Dokument je na engleskom.
Za bilo sta sto nije jasno, a sto znadnem odgovoriti, pitajte.
Oprostite na nejavljanju, ali sam pocela raditi, pa nisam ni bila na internetu, od sad redovno pratim da vidim ima li pitanja.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

sonia1 mnogo ti hvala.Pozdrav!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Nema na cemu, krconi, drago mi je ako su ove informacije nekom od koristi, pozdrav sa zeljom da se akobogda uskoro postigne nesto slicno za sve vrste misicne distrofije i da sva djecica mogu ozdraviti.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Molim Sonia1 da mi javi ako nesto sazna za lek za distrofiju misica. Unapred zahvalna zabrinuta majka.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Molim i otale ljude ako nesto vise znaju o leku da me obaveste

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Da li negde u svetu postoji bilo kakav lek za Disenovu distrofiju misica

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Juce sam razgovarala sa profesorom Bertinijem u Rimu, da vidim kada ocekuje da se pocne primjenjivati ovaj lijek za ove vrste distrofije i rekao mi je da sljedece godine sigurno pocinje primjena lijeka na evropskom nivou. Marija, sto se tice Disenove distrofije, ne mislim da joj je isti uzrok ovaj koji je kod ove distrofije, ali kada cujem sljedeci put ovog profesora, pitacu i njega. Ako hoces, javi se ponovo na PP pa se mozemo dogovoriti da ti posaljem na mail adresu ovaj dokument koji objasnjava detaljno ovo sto je uradjeno, pa mozes da ga pokazes i doktoru koji ti prati dijete, vjerovatno zna engleski. Pa vidi sta ce ti reci.
Bilo koju informaciju konkretnu o Disenovoj da dobijem, naravno da bih to podijelila sa svima, jer razumijem zabrinutost svih koji su blizu oboljelih. Puno srece.

Dopuna: 27 Avg 2008 1:01

Marija, vazno je ne gubiti nadu, jer evo i ova distrofija sto je ima ovaj moj mali rodjak je jedna od najrjedjih, pa se nisam nadala da ce se nesto postici na njenom lijecenju, jer obicno nece niko da finansira nesto sto je tako rijetko, pa evo se ipak doslo do ovoga. A Disenova je rasprostranjenija i dugo godina se vec radi na tome, ne gubi nadu. U svakom slucaju, ako bilo ko ima nekog da boluje od bilo koje distrofije koja je uzrokovana nedostatkom kolazena 6, kao sto je Ullrich, distrofija koju ima moj rodjak, ova vijest ce mu, mislim puno znaciti. Javicu ti se, Marija, javi se i ti, pa cu ti poslati ovaj dokument.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Hvala ti SONIA puno.Izvini sto se nisam javljala nekoliko dana,jer nisam radila.Pisem sa radnog mesta jer kod kuce nemam internet.Kad sam na poslu pisacu.Veliki pozdrav od Marije.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Ja imam 42 godine bolujem o misicne distrofije Beckerova varijanta do pre tri godine bio pokretan ali nestrucnom masazom i vezbanjem skratile su mi se tetive da li je neko cuo da terapije ovih Italijana i Rusa deluje za starije distroficare.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Ova terapija koja se sljedece godine pocinje primjenivati djeluje sigurno na dvije vrste distrofije : Ullrich i Bethlem.
A primjenjivat ce se na oboljelima svih godisnjih doba, samo sto najvise uspjeha sto se tice reparacije ima kod onih koji su mladi ili kod djece.
Za Beckerovu ovaj lijek ne mislim da djeluje, jer nije isti uzrocnik.
Ako bilo koju informaciju dobijem za Beckerovu, naravno da cu je staviti ovdje.
Puno srece BJokic.