Ziveti sa invalidnoscu

19

Ziveti sa invalidnoscu

Kod mene je pola noci. Osetim gde se smesis. Zagrljaj

Draga naša Majo,TITKSHA,
dobro nam došla!!!Jako sam sretna zbog toga.
Šaljem ti Poljubac i Zagrljaj sa Bežanijske Kose!

Dragi Diamond,
verujem da se dosta toga može organizovati i tako pomoći onima kojima zaista treba pomoć.Podrška,nekad je i lepa rec sasvim dovoljna i od neprocenjive je vrednosti,je najvažnija.Nije sve u novcu. Sigurna sam da se mnogo toga moze učiniti i bez puno novca, kad postoji jaka volja i dobra i jasna ideja. Tu smo da se organizujemo i sto je najvažnije ima nas sa tim potencijalom. Nas koji bi sa takvom vizijom usli u priču bez ličnih i sebičnih interesa. Kako reče moj prijatelj: zajedno smo jači i pomeraćemo planine...A ja kažem:hvala dragom Bogu što smo se sreli i što smo skupa. Za sada mislim da bi svi trebali, kao što ti to već radiš,da razmišljaju,sete se, daju predlog...Tu je naša Maja,otvorenog srca,dobre duše i jake volje da nam pomogne,da nas pusti u etar do svih. Mnogi ce pozeleti da nas cuju i nadam se da će im biti na neki način korisno. Ova priča je veoma važna i ja već sama znam priličan broj dobrih ljudi,različitih profesija,koji su veoma konstruktivni. Oni su dobrog srca i isto bi u priču ušli bez ličnih interesa,samo sa idejom da budu od koristi za neko opšte dobro. Veoma je važno biti podrška čoveku u nevolji,a ovi problemi i jesu oni u kojima čovek mora biti mnogo jak. Naravno mnogo lakše je kad baš tada čovek nije sam i kad može čuti nečiji dobronameran,koristan savet i iskustvo.
Pričao si pohvalno o osobama sa invaliditetom. Ti ljudi su zaista u mnogo većim iskušenjima i okolina zaista ne misli ,uglavnom, da i u takvoj situaciji oni mogu da zrače. Naravno da i među njima ima raznih.Pa i veoma slični ljudi u istim situacijama različito reaguju. Ono što stoji je da su oni u startu obeleženi da imaju problem,hendikep i ljudi ih se često klone. Klone se najviše zbog same pomisli da se i njima može desiti tako nešto.Nisu jaki da izdrže i da budu svesni ni same pomisli.
Naš najdivniji Peca je rekao: INVALIDNOST JE U GLAVAMA POSMATRAČA.
Ono što je sasvim sigurno,sa sticanjem invalidnosti,menja se dotadašnji život.Znači ,čovek ne može da fizički odradi ono što je ranije mogao i sto bi poželeo. To je veliki ples,mora se biti virtuoz...Ideje i dalje postoje,a vi morate naći načina da neke sprovedete u delo,a što je najvažnije treba proceniti šta je to bitno.
Da sam zdrava i dalje bih putovala po svetu,bila predstavnik u mojoj branši,sklapala prijateljstva širom sveta uz neke drugačije teme. Ali evo, i ovo je jedno veliko putovanje,upoznajem prave prijatelje i sretna sam zbog toga. Da sam zdrava i u radnom odnosu,bavila bih se nekim drugim poslovima. Tako bih ,zbog uticaja raznih likova,bila opterećena nekim manje bitnim pitanjima.Znači ta ljubav koju ste primetili,postojala bi i tada, ali bi se malo drugačije manifestovala.
Ja sada imam čast da upoznajem zaista izuzetne ljude što me jako usrećuje.
Molim se za zdravlje,a uz sve ovo što sam gore navela mislim da je opravdano za očekivati poboljšanje i pokretanje unutrašnjih lekovitih snaga.

Dragi Birke,
pisala sam negde ranije o Ivanovom CD-u u izdanju PGP-a. CD je napravljen za pomoć deci sa invaliditetom. Kupila sam ga i preporučila.Pesma, za koju postoji i spot,je divna.

Draga Boxily,
dobro došla.
Sasvim si u pravu. Najvažnije je da toga budemo svesni i da se ne predajemo.
Pazim na ishranu,ali nisam njen rob. Odmah nakon dijagnoze,po BBD dijeti sa interneta,sam izbacila:mlečno,gluten,jaja,crveno meso,sve veštačko,industrijski prerađeno,šećer ...ulja vrlo malo sam koristila,znači ništa przeno,samo kuvano i peceno. Trajalo je to oko 1,5 g.Super sam se osecala,ali mislim da bih i bez toga.Takav je tada bio tok MS-a.
U Engleskoj sam 2001.g. uradila ELISA test koji ispituje alergije na razne vrste i sastojke hrane.Bese tu svega.99 vrsta.Ni na sta nisam bila alergicna i ja od tada krenuh po malo sve da jedem.Znaci pojedem kolac,parce mesa,popijem casu vina...Ali to ne radim bas cesto,przeno vrlo retko...Dobar je osecaj: ma mogu sve, samo da ne preterujem i da ipak biram ,ako mogu, nešto zdravije za pojesti.
Najvažnija je duševna hrana,ali naravno moraju se zadovoljiti i biološke potrebe.
Zagrljaj tebi i tvom divnom gradu

Dragi Medo,
da znas da sam na tebe mislila i uvek te tako prizovem. Napiši nam koju,kako si i kako napreduju istraživanja.
Kako osetis moj osmeh,sigurna sam da ti je on vec duze izazivao smesak na tvom milom licu. Ljubi te tvoja Pčelica


Dragi moji,
htela sam sada da pisem o stvarima koje su se ovih dana desavale.Bice tu korisnih informacija. Ali bitno je i da sam sada odgovorila na vase postove. Sad sam se malo umorila...pauziram...pa eto mene opet...

Puno vas sve voli,ljubi i pozdravlja vaša Bea
Zaljubljen Poljubac Zagrljaj

Društvo, samo da Vas obavestim da sam emisiju o Gornjoj Trepči, snimio. Doduše, snimljeno je i više od toga. Tražim način da to isečem ali ako ne uspem, postaviću snimak onakav kakav i jeste. Sada ima 57 mb.
Pozzz Wink

pozdrav svima,sklerozice na kom medijumu imas snimak mozda mozem da pomognem javi se

Birke, hvala na ponudi ali uspeo sam da završim posao. Smile
Evo emisije:

Za one koji koriste Internet Explorer, desni klik na link i iz ponuđenog menija izaberite Save Target As ...

Za one koji koriste Firefox, desni klik na link i iz ponuđenog menija izberite Save Link As ...

Za one koji koriste Operu, desni klik na link i iz ponuđenog menija izaberite Save target as ... ili Save to download folder

Download

Dragi Sklerozice,
hvala sto si snimio emisiju o Gornjoj Trepci i sto si postavio linkove za njeno preslusavanje. Maja me je pozvala da malo gostujem u emisiji i ja sam malo pricala... Smile Rekla sam uglavnom sve sto sam mislila da treba reci...Ako su celnici G.Trepce imali sluha za to i ako ispune ono sto rekose u emisiji,bice tamo mnoogo lepo Smile

Dragi Birke,hvala i tebi sto si bio tu ako zatreba... Smile

Spremala sam se da vam dosta toga napisem,ali to jos malo odlazem.
Vasa Bea je bila mnoogo umorna ovih dana.Stalno u nekoj frci i pripremama. Sutra rano ujutru letim za Boku Kotorsku i tamo cu provesti celo leto.
Imacu i tamo net.Planiram da uvedem ADSL pa me mozda nece biti prvih par dana.
U svakom slucaju, bicu i tamo sa vama.Pa znate vi da mi ovaj Nas Grad nosimo u srcu i nema mu granice Smile
Verujem i nadam se da ce mi more,koje inace obozavam,prijati i da cu se u Beograd vratiti zdravija.
A onda opet G.Trepca i to ,nadam se,malo doterana...

Puno vas sve voli ,ljubi i pozdravlja vasa Bea
Zaljubljen Poljubac Zagrljaj

http://www.zivimozajedno.org/

Društvo za pomoć osobama ometenim u razvoju Stari grad

BONTON
u svakodnevnoj komunikaciji
s osobama s invaliditetom

http://www.zivimozajedno.org/bonton.htm

Beti,
Evo da ti kažem da je moj klinac najzad izvadio treći krajnik prošle nedelje i bio je hrabar, mislim nije to bila neka intervencija koliko sam se ja plašila da će on da se plaši paniči al nije ništa gori bio od ostale dece...Takodje dobra informacija je u vezi moje ćerke da to što kad hoda zanosi nogice na unutra, to je čisto iz navike i to će se korigovati jer ima tek 21 mesec bitno je da ovako nema nekih devijacija..Uh sad mi je lakše...i uskoro ću početi da tražim posao dosta sam bila samo mama i domaćica...Krenula sam na trčanje ne bi li skinula par kilograma viška pred more baš sam se ulenjila bila pored dece
..Ja se nadam da ćemo i mi ići ove godine na more naročito zbog dece mi je to bitno...hii ove godine imamo nov auto prošle godine na more nismo stigli a kretali smo dva puta auto se oba puta pokvario...

Beti baš ti zavidim što ćeš celo leto provesti na moru....nadam se da će ti dobro doći.... Zagrljaj Poljubac

Dragi moji,
evo pisem vam iz Boke Kotorske.

Odlicno sam putovala.Iako sam letela rano ujutro,da izbegnem za nas pogubnu vrucinu,JAT-ovim malim i prepunim LDR 72(ne zamerite ako sam pogresila naziv),sa krilima iznad prozora. Ovo bas naglasih, jer sam neke 2003.g. njime letela i dobro ga zapamtila.Iako je tada bio vedar dan,visoko smo leteli kroz oblake,a zbog turbulencija i propadanja letele su tasne,a stjuardesa i zene oko mene su zelenile.
Od tada i nisam letela avionom na relaciji Beograd-Tivat.Kolica su dosla 2005.g..
Putovala sam sada sa pratiocem,mamom,a moram ovde naglasiti: organizacija i osoblje JAT-a na nasem aerodromu Nikola Tesla i avionu su odlicni,tako da apsolutno mogu i sama leteti. Zamislite: za medjunarodne letove, od pre dve godine, ne postoji nikakav popust za invalide,tako da sam za mamu,kao starom licu, platila kartu manje od moje.
Kako li samo razmisljaju ti koji su u skupstini doneli takvu odluku? Pa nekad je bilo popusta ,pa su ga ukinuli(na zalost i zemlja nam se smanjila).Valjda misle:pa gde su ti invalidi posli? Ti koji bi da idu, mora da imaju para,pa nek plate. Ne znaju oni sta znaci invalidu cimanje prevozom,ako uopste imaju srecu da ima ko da ih vozi,i par sati,a ne cele noci ili dana. E bas zbog toga,vasa Bea koja jednom godisnje na duze ide na taj duzi put,bez ikakvog razmisljanja daje celu penziju(Bogu hvala da je ima i da sve svoje troskove sama podmiruje) za taj let.

Pre puta, palo mi je na pamet, da po prvi put za ovu vrstu puta,izvadim zdravstveno osiguranje. Kad god sam ranije putovala u inostranstvo,morala sam da ga imam inace ni vizu ne bih mogla da dobijem.Naravno za Crnu Goru vam ne treba viza,ali pomislih:bicu tamo 4 meseca,pa sto da ga ne izvadim,cisto onako,za svaki slucaj i ne daj Boze da mi stvarno zatreba. Takodje bih pohvalila zaposlene u Zavodu za zastitu zdravlja,od portira koji nas je preko reda uveo i pomogao da udjemo u zgradu i idemo posebnim liftom, do lekara u komisijama. Da, da u komisijama...Morala je vasa Bea da prodje obe komisije i opet na kraju da bude odbijena.
Nisu krivi doktori iz komisije,vec ti ’pametnjakovici’ koji nestrucno prave zakone. Na prvostepenoj komisiji sam odmah odbijena jer imam dijagnozu MS-a. Boravak u inostranstvu za coveka sa bilo kakvom dijagnozom, tretiraju kao odlazak na lecenje.Kad sam pitala doktorku kakvu to vrstu lecenja za mene sa MS-om ocekuju,ona je rekla da dijagnoza mora da se prati,prima terapija,da se reaguje ako dodje do pogorsanja...Nisam zelela da budem bezobrazna,ali je moglo zvucati provokativno: ja vec 3. godine ne primam nikakvu terapiju,na kortikosteroide lose reagujem, oni i nisu lek,pa ih i u slucaju pogorsanja ni ovde ne bih primila. Sto se tice pracenja dijagnoze.odem na kontrolu jednom u pola godine da se vidim sa doktorkom i malo popricamo... Ali ako vi znate za neko lecenje,meni i mojim neurolozima(ma neurolozima celoga sveta) nepoznato,bas bih volela da nam na to ukazete...Doktorka rece: znate,takav je zakon i mi cemo odbiti vas zahtev,a vi se odmah mozete zaliti drugostepenoj komisiji. Upita me jos(vidite slaga na torti):a kad je tako, sta ce vam uopste zdravstveno osiguranje?
Rekoh:meni kao i svakom drugom,zasto meni ne?
Bas je naisla i nacelnica i pozvala nas da odmah dodjemo,cim zavedemo predmet.Dok smo cekali nacelnicu,lekari iz drugostepene komisije rekose da je tako i u svetu:ta velika a nehumana Amerika ne stiti na ovaj nacin svoje stanovnike.Pa i evropske zemlje isto,mozda samo skandinavske zemlje,recimo Norveska, daju to osiguranje svojim sunarodnicima. Ja rekoh da licno znam da troskove banje Gornja Trepca,koju nase socijalno ne dotira,zemlje kao Svajcarska i Nemacka podmiruju ljudima koji tamo zive i zdravstveno su osiurani.Ne moraju da imaju ni drzavljanstvo za to. Tako moja drugarica iz Svajcarske,izvadi samo iz banje potvrdu da je u banji bila i u Svajcarskoj joj podmire troskove.E vidite banja,nije neko lecenje pod moranje, pa eto te zemlje placaju...Rekose:pa to su bogate zemlje...Ma radi se samo o pristupu i prioritetu: kako bogata Amerika nista ovoga tipa ne placa?
Nacelnica spomenu da eto ljudi ne shvataju da se osiguranje,zbog recimo dijalize, ne daje. Rekoh:izvinite,ali nije za poredjenje dijaliza i MS. Imam dobrog prijatelja koji na dijalizu ide svaki drugi dan i dobro znam sta je to.Zivi se normalno,ali ne daj Boze da dan prodje da to ne moze da se obavi kako treba. Zamislite samo kako su nestrucni ljudi koji donose zakone:sve trpaju iz neznanja i nebrige u isti kos. Da se ja pitam svi bi trebali da imaju zdravstveno osiguranje,nezavisno od dijagnoze.Ljudi to ne biraju,moze svakome da se desi i tada mu treba pomoci na sve nacine. Ali ako vec prave neku razliku nek onda naprave i razlike u tretiranju dijagnoza.
Lepo se ispricasmo,zahvalih se i pozdravih.
Naravno :odbijena mi je zalba.
Ma stvar je u principu,a za zdravlje ce uvek biti para.Isto tako zdravlje se ni ne kupuje.
Molim ja samo dragog Boga da me cuva,a i ja samu sebe uz njegovu pomoc...


Sad cu o drugoj zalbi,a rezultate cu vam reci kad se postupak privede kraju.
Na hrvatskom forumu je neki covek iz Srbije pisao kako kod nas u inv.penziju idu pacijenti sa dijagnozom MS-a tako sto im se dodatno racunaju i po 3 meseca po godini staza.Proverim i vidim da je tako bilo i kad sam ja 2005.g. otisla u peniju,ali opet neki neodgovorni neznalica nije to uzeo u obzir pa sam podnela zalbu. Ma nije stvar u novcu,mada zasto da ne iskoristimo svoje pravo kad i onako imamo malo. Stvar je u principu. Svima koje znam,a zbog MS-a se spremaju za penziju napomenem da i na ovo obrate paznju.Ma na sve morate...Morate biti i ’lekar’ i ’pravnik’ i ...Ustvari,treba biti dobro informisan kad vas niko ne zeli niti ima obavezu da vas informise...

Evo sad jos jedne informacije koju ja kao pojedinac svima prenosim,a raznih dijagnoza udruzenja u kojima ima dosta invalida.ne obavestavaju svoje clanove. Ne obavestavaju,a bas takve informacije ne treba da se prenose sa rekla-kazala,vec sve clanove treba pismeno obavestiti. Invalidi ne znaju da vec duze za njih postoji povlascena tarifa za mobilnu telefoniju. Ona vec duze vreme postoji,ali mene je pocela da zanima tek od skorije kad sam saznala da mozete zadrzati svoj pripaid broj i preci na postpaid povlascenu tarufu za invalide.Nude je i Telenor 063 i Telekom Srbija MTS 064.
Oba pripaid broja sam imala i prebacila na postpaid. U Beogradu se to radi u njihovim poslovnicama u Bulevaru umetnosti.Osoblje je voma ljubazno i ovde bi bila tacka,da me novi drugar koji je u kolicima nije obavestio da je njega neka bezobrazna operaterka, kojoj definitivno nije mesto tamo,ispratila i rekla da nikad nije cula za to. Kazem nije joj mesto tamo, ne zbog toga sto ne zna,pa sve se da nauciti ako postoji zelja i ako se odgovorno obavlja posao,vec zbog toga sto ne zna da se ponasa i lose predstavlja firmu Telekom. Ladno je momka u kolicima vratila,kao da je on tu slucajno navratio u prolazu,a da nije nista proverila niti koga pitala.
Kad mi je sve to ispricao rekla sam mu ponovo sta da uradi:ponese licnu kartu,potvrdu o invalidnosti,potvrdu o tudjoj nezi i pomoci i pismo iz udruzenja njihovog da je njihov clan (mislim da ovo poslednje nije neophodno,ali da kaze u svom udruzenju da se u vezi toga konsultuju sa MS udruzenjem) i da ne izlazi odatle dok ne zavrsi posao,kad se vec oko svega pravi problem i morate da se gnjavite.Stize mi posle poruka od njega:ma nije to toliko vazno...ne mora sada...nije ni ovako puno skupo...Vise mu na tu temu nisam napisala nista.kad sam rekla da cu spomenuti njegovo iskustvo,rece napisace komentar.Eto mozda nam objasni to odustajanje,jer ide se malo po malo...
Bila sam tuzna posle njegove poslednje sms poruke,a na njegovo iskustvo sa onom operatorkom bila sam ljuta.
Ma nije stvar u novcu,toliko malo toga nam je pruzeno i treba cuvati,ostvariti i boriti se za svoje pravo. Pomislih samo: ZATO NAM I JESTE TAKO I ZA OVO I ZA SVE DRUGO. Bezobrazni djonom,a ostali popustljivi i inertni,super dodju za gazenje i lecenje tudjih kompleksa.
No da se vratim na temu: MTS nudi 20 min besplatog razgovora u mrezi i 5 min van mreze,kao i 25 besplatnih sms-ova mesecno uz mesecnu pretplatu od 60din sa pdv-om.
Telenor uz mesecnu pretplatu od 160 din nudi 30min besplatnog razgovora nezavisno od mreze.
Roaming mi je u Telenoru odmah bio omogucen,jer sam imala njihov prepaid broj.
U MTS-u,iako sam imala vec njihov prepaid broj,kao novi postpaid korisnik,da bih koristila uslugu roaminga u mob mrezama u inostranstvu morala sam da uplatim 9000dinara.

Dragi moji puno sam se sad umorila,a i vas sam umorila.
Sve sam ovo napisala jer sam sigurna da moje iskustvo i ove iformacije mogu nekome biti od koristi.

Drugi put cu pisati o neobaveznijim temama,a bice i slika.

Pozdravlja vas,voli i ljubi vasa Bea
Zagrljaj Zaljubljen Poljubac

bea ja se umorih od ovako iscrpnog informisanja,steta sto to ne citaju oni koji odlucuju,"ipak neko to odgore vidi sve",prijatan odmor,i probaj da neki put napravis mimohod pored takvih "ljudskih gluposti" ,izvinite na pleonazmu,moze da koristi i ono ko zna zasto je to dobro, sve u svemu veliki pozdrav i mirno more cao birke

Ko je trenutno na forumu
 

Ukupno su 718 korisnika na forumu :: 8 registrovanih, 1 sakriven i 709 gosta   ::   [ Administrator ] [ Supermoderator ] [ Moderator ] :: Detaljnije

Najviše korisnika na forumu ikad bilo je 3466 - dana 01 Jun 2021 17:07

Korisnici koji su trenutno na forumu:
Korisnici trenutno na forumu: darios, Darko001, deimos25, havoc995, kybonacci, nemkea71, slonic_tonic, stalja