Cerebralna paraliza

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Zdravo svima:) Zovem se Tamara,imam 24 godine i moja dijagnoza(tako bar pise) je spasticna parapareza. Tacnije,ne znam dali je to istina ili ne,tako kaze moja porodica,da mi se sa 3 nedelje zivota na grudnom delu prsljena pojavio izrastaj velicine lesnika,kao posledica infekcije. Tako malu su me poslali na operaciju,bojeci se da taj izrastaj nije neki tumor,i lekar mi je greskom,nozem zahvatio nerv. I tada je nastala ta bolest..e,od tad pocinje borba moje majke da me postavi na noge,i to je uspela sa dve moje godine. Zahvaljujuci vezbama,terapijama i zavodu u sokobanjskoj,i sadasnjem direktoru sokobanjske doktoru jovicu,koji je od samog starta bio moj lekar,i fizioterapeutkinji djurdji,ja imam samo malo otezan hod,blagi spazam donjih ekstremiteta,i lordozu sa skoliozom,ali opet sve je to blago vidljivo,jer su vezbe,i raznorazne aktivnosti ucinile da se to mnogo,mnogo poboljsa,ali,uvek ono ali,zelela bih da znam da li ce moci ta bolest,tj taj moj osteceni nerv,da se zameni odnosno da se regenerise uz pomoc tih maticnih celija,koje bih dobila od mog deteta iz pupcane vrpce u toku trudnoce,ili nekom drugom metodom? Da li bi u mom slucaju lekari iz Rusije mogli nesto da postignu? Unapred hvala!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

mogu da ti odgovorim samo za pitanje o lekarima iz rusije.
oni ne otklanjaju spazam - vec samo popustaje stvrdnute misice.
spazam posle operacija ostaje.

a sto se tice maticnih celija, tu ti zaista ne bih znao nista reci...

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Mislim da,kako medicina napreduje,da ce te maticne celije biti resenje za bolesti za koje do sada nema adekvatnog leka...

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Lekari iz Rusije koji dolaze kod nas ne rade sa matičnim ćelijama već rade operativni zahvat zvani fibrotomija, tj. zasecanje ovojnice mišića i tako oslobađaju mišić spazma ( o njima ti je Peco pisao ) Mislim da ti oni mogu pomoći, ako hoćeš pošalji mi pp pa ću to poslati kontakt tel. za fibrotomiju i par linkova za klinike koje ti mogu uraditi transplantaciju matičnih ćelija.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Napisano: 07 Avg 2011 14:44

Poslednja dva posta na blogu ABR Srbija.

Šta je ABR? - Dodatak
[Link mogu videti samo ulogovani korisnici] klikni na link

Bebeće vreme, vreme istraživanja i vreme internalizacije
[Link mogu videti samo ulogovani korisnici] klikni na link


Uživajte u čitanju, pozdrav svima!

Dopuna: 16 Avg 2011 18:01

Novi post na blogu ABR Srbija!

Novi post na blogu ABR Srbija. Mnogo novih tehnika je izašlo iz "rerne" u poslednjih 4-5 meseci. Želimo sa vama da podelimo ono što se "peklo" u ABR kuhinji. Uživajte

Nove tehnike- "Priče o Pepeljugi"
[Link mogu videti samo ulogovani korisnici]


Pozdrav svima...

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav,

imam bebu od 7 mjeseci kojoj su jutros u bolinici dali dijagnozu CP-a spastična - desne strane (ruka i noga). Ne moram pisati da mi se svijest srusio, ali vas molim da mi napisete odakle da pocnem ... Citam o nekim Ruskima, maticnim celijama, operacijama i ostalim cudima.... Ja ne znam nista i sve je ovo za mene novo zato mi je svaka pomoc dobrodosla. Mi zivimo u Holandiji, ali oni su po prirodi takvi da su mi samo rekli ne ocekuj nista .. tako je kako je i gotovo. Ja to ne zelim i necu vec sam spremna za svoje dijete na kraj svijeta da idem.

MOOOOLIM VAS ZA POOOOMOC!!!!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav za majku i bebu iz Holandije.

Teško je reći koji je pravi put kojim bi trebala ići sa bebom. Mi imamo taj problem 9 godina i još nismo pronašli taj put. Što se tiče matičnih ćelija probali smo i to ali su rezultali manji od očekivanih. Ako hoćeš da probaš transplantaciju matičnih ćelija u Rusiji adresa je [Link mogu videti samo ulogovani korisnici] ideš na kontakte i kontaktiraš dr. Seledsovu, ima na sajtu broj telefona i njen mejl. Svakako bi trebala da uključiš i ABR terapijua a za to je adresa [Link mogu videti samo ulogovani korisnici] Ima mnogo stvari koje se nude kao spas ali većina njih je bezobrazno otimanje novaca i ulivanje lažne nade. Ako želiš neke preciznije informacije javi mi putem privatne poruke pa ću ti poslati broj telefona da me nazoveš.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Postovanje za sve koji su pisali na ovoj temi (a i forumu)!
Posebno pozdravljam admin-a i svima zelim mnogo lepsih trenutaka svakog dana i poboljsanje zdravstvenog stanja Vas i Vashih najmilijih!
Obratio bih se Peci jer citajuci ovu temu zakljucih da se on razume u ono sta lekari sa Instituta iz Tule mogu postici njihovim metodama - operacijama koji vrse u Medicus-u u Cupriji.
A evo i problema: Imam cerkicu koja je bliznakinja i sa svojim bratom je rodjena 2006. u 37.nedelji odrzavane trudnoce (prirodno zacece). Ocena na rodjenju 9/10. I imala je tortikolis vrata i na stopalima eqvinovarus. Sve to kao posledica malo mesta u stomaku...
Pracena je od prvog dana rodjena od strane fizijatara i mi smo radili vezbe u kucnim uslovima za vrat i stopala. Redovno isli na preglede kod fizijatra - svakih sest meseci. I sve je bilo O.K. po lekarima a ako oni tako kazu onda se i roditelji (koji nisu obrazovani i uceni kao doktori medicine) smatraju da je sve O.K. Kad to kazem mislim da je tortikolis vrata iscezao/nestao a eqvino varus stopala i dalje postoji ali to "nije nista strasno - ispravice se".
Sa njenim bratom blizancem je bilo sve u redu.
Moram da naglasim i da je porodjaj bio veoma tezak - supruga se porodila prirodno , a ne carskim rezom posto je provela u boksu 8,5 (osam i po) sati !!! Hvala Bogu da nije bilo gorih posledica po bebe i suprugu!
I tako da predjem na konkretan problem (razvukoh ovaj uvod) ali mislim da su lekari debelo pogresili na porodjaju... jer kasnije zapravo u julu ove godine (2011) kada sam se cuo sa g-nom Dejanom Lekicem isti me je pitao da li sam ikad vodio cerkicu na institut za CP u sokobanjskoj ulici (BGD)i da li su je pregledali i mozda posumnjali na CP ? Dobro udahnuh duboko i odgovorih da nisam kao sto i jeste i da smo bili redovni pacijenti samo KLINIKE ZA REHABILITACIJU "Dr Miroslav Zotovic" u istoj Sokobanjskoj ulici u Beogradu.... A da:
U prolece 2010. sa decom u prodavnici patofni za vrtic merim njihovim "lenjirom" koju velicinu (koji broj patofni) da uzmem deci. Mereci cerkicino stopalo leve noge pa desne sa zaprepascenjem konstatujem da je levo stopalo krace za 0.5 santimetra a mozda i vishe (ali ne vishe od celog santimetra) od desnog stopala. A to je u brojevima ceo jedan broj. Ili prostije leva noga broj 27 a desna noga broj 28. I od tada smo bili na sledecim pregledima i dobili sledece dijagnoze i predloge:

- klinika za rehabilitaciju Sokobanjska : Pes equinovarus I sin. cong . Hod korektan, na levoj nozi se vishe oslanja lateralnom ivicom stopala. Moze da se spusti u cucanj. Sve motorne aktivnosti za uzrast izvodi samostalno. Nema razlike u duzini DE. Razlika u duzini stopala: levo stopalo za 1 cm krace od desnog *(to je zapravo dva broja razlike). Pokreti stopala u pravcu DF i PF preko neutralne pozicije, exavatus levog stopala, varus prednjeg dela levog stopala. K.stub : b.o.
Indikovano pravljenje ortopedskih antivarus cipela.

- Univerzitetska decja klinika Tirsova : PMV bil. pp sin NALAZ varus oba stopala i levo stopalo izrazenije i krace. Rentgen stopala: Varus oba stopala manuelno nije korektibilan TERAPIJA Antivarus cipele. Indikovano je operativno lecenje.

- Institut za ortopedsko-hiruske bolesti Banjica
OBJ. levo stopalo lako krace sa zaostalim metatarzus varus defortmitetom. Usmeno mi receno da slucaj moje cerkice nije za operaciju. (primetite razliku u odnosu na izvestaj iz Tirsove!)

- Ortopedski zavod Rudo
Predlog da se nose ortopedske cipele


Nakon svih ovih pregleda sam zakljucio da je kod moje cerkice u pitanju POLOZAJNI DEFORMITET stopala. A meni samom je vazno da taj deformitet nema i nece da ima za posledicu krivljenje kicmenog stuba jer devojcica tek treba da se razvija i poraste u odraslu osobu. Ali naravno nijedan lekar mi nije pruzio siguran odgovor i ubedio me u prethodno iznesenu tezu. Zato i dalje trazim misljenja i idem na preglede kod svih strucnjaka koji bi mogli da pomognu mojoj cerkici da prevazice svoj deformitet. U meduvremenu ona normalno trci, krece se. Mada se razlika u duzini stopala malo povecala - za koji mm i sada je tacno 1 santimetar. Recicu i to da je sada razlika uocljiva i golim okom dok pre godinu dana to nije bio slucaj (nisam isti ni primetio do merenja onim lenjirom)
Tako sam cuo i za Ruse iz Instituta iz Tule i stupio sam u kontakt i oni dolaze krajem septembra u Cupriju pa me zanima da li oni mogu da pomognu - jer ovaj ortoped iz Tirsove je predlozio operaciju i to predpostavljam Ahilove tetive (koja bi se zasekla valjda) mada sam na internetu procitao i za PONSETI metod operacije CLUB FOOT stopala koju taj ortoped praktikuje pa neznam da li bi radio PONSETI i mojoj cerkici. Taj metod pored secenja Ahilove tetive podrazumeva i zasecanje tetiva na svodu i po boku stopala. Ali zasto sam protiv te operacije je cinjenica sto je ista sa velikim procentom 30-40 verovatnoce neuspesna a i oporavak je dug koji podrazumeva nosenje DENIS BROWN ovih cipela sa shinama - za koje sam siguran da moja cerkica ne bi mogla da podnese da ih nosi odnosno njen mentalitet (dete sa 5,5 godina) ni bi joj dopustio da korektno izvede postoperativni oporavak od koga i zavisi uspesnost otklanjanja deformiteta.
Eto unapred sam zahvalan tebi Peco i svakom ko mi odgovori na ovaj post.
Znaci interesuje me da li metodom Rusa iz Tule moze da se otklone equino varusi stopala jer mislim da su tu u pitanju zgrcene tetive i misici !
Srdacan pozdrav.
I naravno obavesticu na ovoj temi nekim novim postom kako se stvari odvijaju u mom slucaju.
Sasha Beograd

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

stsale ::Znaci interesuje me da li metodom Rusa iz Tule moze da se otklone equino varusi stopala jer mislim da su tu u pitanju zgrcene tetive i misici !
kljucno pitanje je koliko si siguran da su u pitanju zgrceni misici?
nisam doktor i nemam predstavu o tome koje tetive i misici ucestvuju u krivljenju stopala [mozda bih, kad bih video uzivo, mogao da odokativno to procenim - ali ovako zaista ne mogu da znam sta je krivac za krivljenje stopala].
doktori iz Tule zasigurno ne rade ni sa tetivama ni sa kostima.
rade iskljucivo sa misicima.
doduse - popusteni misic [posle njihove operacije] moze da popusti i tetivu malo - ali ne znatno [zapravo - opusteni misic se duze opruzi pa tetiva vise nije toliko nategnuta, pa je onda i tetiva prividno duza].
to je sve sto mogu da vam kazem.

najbolje je ipak da odete na pregled u Cupriju.
od prilike - moja procena [na osnovu podataka koje ste izneli] - 70% je sansa da nece moci da vam pomognu lekari iz Tule - ali 30% ostavljam mogucnost da zgrceni misici igraju ulogu - a tu bi oni mogli da vam pomognu.
sami procenite da li zgrceni misici igraju ulogu...

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Zna li neko koja firma proizvodi rampe za vozila koja prevoze lica sa invaliditetom, video sam jedan dobar primer ( [Link mogu videti samo ulogovani korisnici] ) pa ne znam gde se to može kod nas ugraditi.

Unapred hvala.