Cerebralna paraliza

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Mene su ucili da jacanje moze da se radi posto se spazam prethodno iscrpi istezanjem...
Znaci po ovoj teoriji istezanje pre jacanja, a na posle...
Spazam ili ti hiper tonus misicima daje prividnu snagu (naravno to zavisi od vrste paralize), kad se on iscrpi dovoljno je vezbati neki najobicniji pokret i videces koliko je to tesko, ne treba ti teretana.

Mada to je dilema jer cerebralna paraliza je paraliza u smislu NEMOGUCNOSTI IZVODJNJA POKRETA, a za jacanje treba izvoditi pokret.
E mene je iskustvo naucilo da istezanjem misica mozes jedino dobiti pun obim PASIVNOG pokreta za aktivan pokret treba "popraviti" regulator tonusa misica u mozgu koji je ostecen pri rodjenju, a to je nemoguce.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Caos... ne znam zasto ali sam negde osetila potrebu da se registrujem i pisem upravo ovde...
Naime... moj rodjeni brat ima CP i to mix... kazu u nesreci sreca... on ima 18 godina... do svoje 13te je mogo da hoda a onda su usledile operacije na Banjici i od tada pocinje borba sa vetrenjacom... Evo vec peta godina kako nikako ne moze ponovo da prohoda... a tako mu malo fali... polako ide pridrzavajuci se za stvari oko sebe i pomocu hodalice... Kao i Peca.. bili smo kod tih Rusa kada su bili u Paracinu i to se pokazala kao dobro... smanjio se spazam, aduktori mu nisu vise toliko skraceni... tj MNOGO su se opustili, vise ne balavi,obzirom da je to bilo nesto sto nije mogao da kontrolise, i onda su usledile teretane i vezbe, jacanje misica, stvaranje mase ali... uvek to ali... mislim da je poceo psihicki da posustaje...(bez obzira na cp on je mentalno i psihicki ostao ocuvan, rastao je u zdravoj sredini, isao u skolu sa "normalnom decom" itd...)... a ja kao njegova sestra vise ne znam sta da uradim po tom pitanju... Ja sam svesna da je on sada i u pubertetu i da ima neki svoj svet ali poceo je da se sve vise zatvara u njega... Toliko bih zelela da odemo na kafu subotom popodne, kolima do negde, pa do kafica polako hodalicom ali on to ne zeli... totalno je okej sa mojim drustvom (ja sam samo 2 godine starija od njega),kada su kod mene on je sa nama.. ima super odnos sa njima, prilicno je druzeljubiv ali ne znam zbog cega ne zeli da izadje iz kuce... kao u zatvoru je poslednjih godina... nesto malo izadje u obliznji park i to je to... ne znam kako i na koji nacin da ga podstaknem na to... nikada se nije svrstavao u bolesne osobo, jer nikada nije imao prilike da upozna nekoga ko je slican njemu... sve je to islo iz krajnosti u krajnost.. druzio se sa "normalnima" a vidjao je samo ljude sa cp koji su i mentalno i fizicki invalidi...

eto... verovatno sam negde ostala ne dorecena ali imah potrebu da podelim ovo sa ljudima slicnim njemu... ne zamerite mi...

pozz

Vanja

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

sto vise druzenja, treba da oseti da je i on deo drustva [ovo cak i meni ponekad ne uspeva, ali sam uporan], sto vise izlazaka iz kuce, pa makar to bio park [ja zapravo najcesce tamo izlazim, park/kej/centar grada].

bitno je da pronadje sebe negde.
internet pruza mnoge mogucnosti, tu bi mogao da nadje sebe, ako nista bar da nadje drustvo, postoje mnogi forumi i cyber-zajednice...

• 1Ovo se svidja korisniku: David Galiot
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav...evo i ja bih želeo da dam svoj doprinos svima koi misle da se sa hendikepom nemože normalno živeti. Imam 30god. Dipl. pravnik predajem veronauku u osnovnoj školi, a uz to živim sa cerebralnom paralizom od rođenja krećem se pomoću imvalickih kolica. I jos nisam naišao na nepremostivu prepreku koja se nemože uz Božiju pomoc preći samo napred! NEKA VAM GOSPOD SVIMA POMOGNE

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

ver.Aleksa ::Pozdrav...evo i ja bih želeo da dam svoj doprinos svima koi misle da se sa hendikepom nemože normalno živeti. Imam 30god. Dipl. pravnik predajem veronauku u osnovnoj školi, a uz to živim sa cerebralnom paralizom od rođenja krećem se pomoću imvalickih kolica. I jos nisam naišao na nepremostivu prepreku koja se nemože uz Božiju pomoc preći samo napred! NEKA VAM GOSPOD SVIMA POMOGNE

Pomaže Bog, kolega i po vokaciji i po dijagnozi ( i ja imam CP)

Pozdrav i svako dobro od još jednog diplomiranog pravnika!

Evo mog iskustva sa CP-om. Već je bilo na MC-u, izvinjenje moderatorima, ali mislim da bi bilo korisno da ovde ponovim neke delove tog posta:

"Meni je sa deset meseci u Novoj Gorici (Slovenija) dijagnostikovan spastičano-atetotični (mix) oblik cerebralne paralize (najverovatnije usled problema u cerebro-vaskularnom sistemu na porođaju) nakon čega se nastavilo sa lečenjem u Zavodu za cerebralnu paralizu u Sokobanjskoj. Zajedno sa majkom sam tamo proveo 3 godine i stanje se dosta poboljšalo (počeo sam da sedim, puzim i u poslednjoj fazi hodam uz samopridržavanje). Verujte timu lekara u Zavodu jer su oni najstručniji za problematiku CP na ovim prostorima. Bio sam pacijent vrhunskog tima fizijatara u Zavodu (Dr Divna Miklja i Dr Milica Jekić) VAŽNO JE ZNATI DA CP NIJE BOLEST, VEĆ STANJE, A TERAPIJA JE USMERENA NA HABILITACIJU I SOCIJALIZACIJU! Važno je da svom detetu pružate puno ljubavi i pažnje, da na njega gledate kao na normalno biće jer ono nema "specijalnih potreba", samo je put zadovoljavanja već postojećih potreba različit u odnosu na drugu decu. Potrudite se da vaš mališa raste u atmosferi ljubavi i tada će svi problemi biti lakši. Znajte jednu veliku istinu INVALIDITET JE BOŽIJI DAR KOJI NAM OMOGUĆAVA DA MNOGE STVARI U ŽIVOTU DRUGAČIJE SAGLEDAVAMO! Razvijajte kognitivne sposobnosti svog deteta, i kada dođe vreme, upišite ga u redovnu školu. To je put prave socijalizacije.

Krenimo od mog primera (uvek je korisno poći od sebe): Bez obzira na evidentan problem sa kretanjem (koristim i štake i kolica u zavisnosti od pređene distance), završio sam redovnu osnovnu školu i gimnaziju (bio sam Vukovac 12 godina) i sada sam diplomirani pravnik. Sve ovo nisam napisao da se hvalim, već da pokažem šta se sve može uraditi upornošću i radom. I nikada ne ostavljate svoje dete samo u Zavodu. Mene moji roditelji nisu ostavili iako su mi lekari predlagali u par navrata da to urade. To će ga lišiti ne samo roditeljske ljubavi i pažnje, već i mnogih drugih iskustava. Ključ svega je u stabilnoj porodici....
Za život sa invaliditetom važi ona opšta maksima- IZAĐI NA CRTU, BORI SE! " preuzeto sa: http://www.mycity.rs/Drustvo-i-porodica/Deca-s-hen.....oju_2.html

@Vanja

Tvoj brat je verovatno u prolaznoj fazi usamljenosti i to ne mora da ima veze sa CP. Tipično osećanje za pubertet. Kroz to smo svi prošli. Glavu gore!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pa evo da se i ja pridruzim drustvu jer sam i ja u istoj kozi...tesnoj:)),al sta cu...
Imam 27 godina,iz Prijepolja sam,zivim sa tetkom koja me je odgajila i sestrom koj nije bolesna od cerebralne pralize.Majka koja je bolovala od nje je otisla kad sam ima 3-4 godine a otac je umro kada sam imao 11.Kao sto vidite nije imao ko da me pita jel mi sta tesko a sta nije.Bavim se sportom vec 17 godina i svakodnevno sam na sportskim terenima,nebrojeno puta sam sam uneo ugalj,po 2 tone i drva,po 5 metara,sto sam,sto sa drugovima.Nikada u zivotu nisam dozvolio da mi nesto bude tesko da uradim niti sam dozvolio da mi neko kaze d nesto ne mogu da uradim.I radio sam i zaradjivao za svoju porodicu uz prezivljavanje raznih diskriminacija,omalovazavanja,ponizavanja ali to je izgleda ono sto mi moramo da zvacemo.

Zanima me da li neko zna da li od cerebralne paralize,bilo koje vrste,moze da se ima problem sa nuzdama,i prednjom i zadnjom,malom i velikom,stolicom i mokrenjem pa kako hocete,al nek neko nesto napise nesto ako zna jer me to bukvalno UBIJAzadnjih 4-5 godina,nisam niskada doziveo nesto teze jer ovo itekako utice na psihu,ovo mi se nikada nije desavalo ili nesto ovako do moje 22-23 godine...ako ima neko nesto da kaze...molim vas pomozite.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

daj objasni detaljnije kakav problem imas sa nuzdom, jer problem moze da bude i da ne mozes da kontrolises 'ventil' pa se ukakis/upiskis, a moze i obrnuto - da ne mozes da se opustis, pa tako ne mozes da piskis/kakis kada to hoces.
ili ne mozes da odes/stignes do wc-a?

generalno, cerebralci imaju problem da ne mogu da se opuste kada to zele, jednostavno ne mogu da 'piske' kada je neka guzva/buka/zurba... a isto je i sa velikom nuzdom.
konkrentno, meni je problem recimo kada idem na neka dalja putovanja autobusom... ne mogu da se opustim i 'piskim' jer sve imam neku frku da me neko cheka [a tako i bude, kad se ceo autobus sjati na dva wc-a].
slican problem je i sa velikom nuzdom ako je u kuci buka ili guzva... ne mogu se opustiti, opet neki strah da ce nekom trebati wc i da cekaju da izadjem.
no, to nije toliki problem, retko kada je u kuci guzva, a i velika nuzda moze fino da se odlozi za par sati.

generalno, to je i psihicki i fizicki problem.
malo mi u nasoj glavi napumpamo stvar [slicno fobijama]... no, problem su verovatno i stvarni spazmi, koje imamo kao posledica cerebralne paralize... pa mozda je i taj 'ventil' pod spazmom.

resenje - ubedjivati sebe da je sve cool, da su svi cool, i da niko ne zuri.
to ce bar malo popraviti stvari.
potpunog resenja nema.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pa evo ovako,do pre nekoliko godina je sve bilo u redu ali vidim ja desava se meni da ne mogu da stignem do vc-a,jednom pa drugi put,pa jos nekoliko puta jos,nesto to meni bude cudno,vidim ostalima se tako nesto ne desava pa rekoh sta je samnom.Ja sve sumnjao ma to je meni sto sam nesto pojeo ili sam sedeo na hladnom ili slicno tome,ali to sve malo,malo pa se dgodi,osecaj da propadnem u zemlju u mojim godinama.Informisao sam se ja na sve strane,ovo ono,sumnjao na iritabilni kolon zbog ovog ``raja`` od zivota u kojem zivim,mislim u svemu,mposebno materijalno.Osecaj mi je bio ovakava,kao da mi je debelo crevo ili tij ventil kako ga ti nazva odvrnuto do kraja i nista ne moze zaustaviti sadrzaj ako krene napred,nuzde dolazile iznenada,sve neformirane,onako svega i vode i cvrstog ujedno,kasaste,jedva sam stizao do vc-a,bila trka na sve strane a ponovo ni tada nisam znao da li je to sve ili ce kasnije iznenada bez mog znanja imati jos toga i poci napolje,a za putovanja ne verujem da bih takav smeo negde poci.Eh za to sam nasao resenje,tablete FLOBION,koje uticu bas na iritabilni kolon.Pio sam ih jedno vreme i svaka cast coveku koji ih je izmislio,covek je za nobelove nagrade,FLOBION mi je resio taj problem,sada je taj ventil sigurno zatvoren i u tome sam uzivao sad do pocetka aprila dok mi se drugaciji simptomi problema sa stolicom nisu pojavili ponovo.Rekoh sada je taj ventil zatvoren i nije pod pritiskom ali desava mi se nesto suprotno od 3 meseca koliko pijem FLOBION sto mi se desavalo,sada su stolice dosta zidje nego ta 3 meseca,lice mi na proliv,nesto malo cvrsce od toga,zadrzim s jo malo na solji da vidim jel to sve i kada ustanem i odem moram ubrzo da dodjem da bih izbaci ponovo ali to je ono sto je problem,to drugo je maltene samo mutna voda,maltene kao da mokrim nazad,ne znam sta da radim s tim.

Ovako,tesko se mogu opustiti,to si u pravu,ali ja nikada nisam ni imao uslove za opustanje jer je moja porodica uvek bila u nemastini,tesko se zivelo,nekako se spajao kraj sa krajem,zbog toga nisam mogao da primetim da je to i do mene ali vidim da ni zbog cega postajem nervozan,i posebno od mene delovi mog tela.Ja nemam nikakav problem koliko je tu ljudi i da li me neko ceka ako je u meni sve u redu,te me stvari ne mogu poremetiti sem ako mi podsvesno nesto ne promene pa onda dolazi do toga.Ja nemam problem razmisljanja o nuzdi ako osecam da je u meni sve u redu,tiho i mirno,bez obzira koliko je ljudi u kuci,ako sam ja u sebi ok,onda ja mogu sacekati da neko zavrsi.Ja ne natrpavam sebi nista jer sve ovo nsto lici na fobije iz necije ruzne maste to je moja stvarnost,sta cu ja drugu nemam.


Zaboravih da kazem da sam ko mali imao epilepsiju.Sad skoro kad mi bi kriza to sa debelim crevom popih tabllete TEGRETOL koje su mi do sada nekoliko puta pomogle ali mi se vrti od njih i koce mi noge pa onda ne mogu na sportska desavanja koja me drze u zivotu a TEGRETOL mi je regulisao stolicu tada kada je bilo tesko.

Bas da pitam imas li devojku,da vidim sta ces mi reci:)))

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

druze, bojim se da ovi simptomi nisu vezani za cerebralnu paralizu.
mozda bi trebao zaseban topic da pokrenes, i iskopiras ovaj text u novu temu... mozda je neko imao slicne probleme [a nema cerebralnu paralizu].

nemam devojku

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

pozdrav svima:))))

vidim da je ovo jedno veselo drustvance

i sad- mini predstavljanje>
ja sam mama 2god devojcice sa CP
(sobzirom da je sve jos u razvoju nije postavljena definitivna dijagnoza)
ali -su simptomi parapareze spasticne

tj sve faze razvoja krupne motorike su bile problem, naucene upornim vezbanjem od 2meseca, i okret i puzenje i klecanje

i sada smo se 'zaglavili'na hodu
a jak je spazam misica podkolenice i stopala...i balans kao da ne postoji

interesuje me kakvi su to Rusi sto operisu u Cupriji??
ima li to smisla sada ili tek kasnije, sta misite?
jel ste imali iskustva sa elektroterapijom?

ps.inace odusevili ste me duhom narocito pozzz Peci:)))
pozzzzzzz