Cerebralna paraliza

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Ovaj Daki o21 preuvelicava! OK je sto je ozenjen i ima dete ali pomalo i laze! Kaze da ima CP paraparesa spastica od rođenja i to verujem! Ali ne verujem da pliva i roni sa tim stanjem pogotovo kad ga uhavati spazam.
Ljudi da se ne lazemo! Cerebralac je cerebralac i ma koliko da se trudi ostecenja i ogranicenja ostaju! A da jel ga neko pitao vozi li kola na rucne komande?
I da li mu i zena ima CP ili nesto slicno?
Ne moze biti sve tako idealno kao sto on pise!
Moze samo da laze!!!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Mara) ::Ovaj Daki o21 preuvelicava! OK je sto je ozenjen i ima dete ali pomalo i laze! Kaze da ima CP paraparesa spastica od rođenja i to verujem! Ali ne verujem da pliva i roni sa tim stanjem pogotovo kad ga uhavati spazam.
Ljudi da se ne lazemo! Cerebralac je cerebralac i ma koliko da se trudi ostecenja i ogranicenja ostaju! A da jel ga neko pitao vozi li kola na rucne komande?
I da li mu i zena ima CP ili nesto slicno?
Ne moze biti sve tako idealno kao sto on pise!
Moze samo da laze!!!

Maro polako.

Prvo, covek nije napisao da ima spasticu po celom telu.
Covek koji ima spazam recimo samo u nogama - moze itekako da pliva, sto znaci da moze i da roni.
Drugo, cak i da ima spazam po celom telu - ako je u pitanju laksi oblik - jaki misici itekako mogu da nadjacaju blagi spazam - i covek moze da pravi pun pokret nogama-rukama, i tako da pliva.

Trece, znam masu cerebralaca koji imaju sasvim zdrave devojke/zene - a koje [da napomenem odmah] ne spadaju u red guski/glupaca, sta vise - spadaju u najinteligentnija i veoma emotivna bica.
Ja sam evo upravo voljen od jedne takve, kao ziv primer.

• 1Ovo se svidja korisniku: blog 25
  
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Svaka ti cast Peco!

Kola vozim na rucne komande, inace imam spazam "samo" u nogama i to u smislu da cu mi "zgrcene" ahilove tetive shto rezultira time da ne mogu da stanem na celo stopalo a samim tim ni da hodam bez pomagala. Sve ostale spazmove na aduktorima, ispod kolena i na gornjim delovima nogu sam uspeo da ublazim skoro otklonim, kao shto rekoh, operacijama. Plivam rukama. Ta Mara nema pojma i gloopo je da nekog naziva lazovom!
Ja imam dosta drugara sa cerebralnom paralizom koja je zahvatila neke delove tela ali uspeshno rade sve shto i ja, dok ne upozna vishe ljudi sa CP i vidi da postoji 1001 "oblik" i 1001 posledica od CP ne bi smela tako da pishe. Svaki CP je ostecen na neki drugi nachin i na svakog su ostavljene drugacije posledice to PODPISUJEM!
Inace moja zena nema CP (hvala Bogu) kao ni klinac i ne shvatam zashto ljudi misle da neko "normalan" ne moze da zivi sa nekim ko ima CP!

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pa da pocnem...
Sasvim slucajno sam naletela na ovaj Site dok sam preko Google-a trazila kako da ostvarim prava za dete koje ima spasticnu CP. Procitala sam celu temu i iznenadila se koliko novih informacija ima na njoj.
Moja devojcica ima 10,5 godina, a sa godinu dana joj je dijagnostifikovana CP ( pretpostavlja se da je CP izazvala vakcina koju je dobila sa 6 meseci ). Kod nje je spazam u celoj desnoj strani tela. Lecena je u Zavodu za cerebralnu paralizu u Sokobanjskoj, a sada imamo fizioterapeuta koji sa njom radi vezbe kod kuce.
Prelepa je, pametna, ima sve petice i ima kucnu nastavu po redovnom skolskom programu. Sve to sad i nije vise toliko bitno.
Ono sto sam htela da kazem je da je Sandra imala vec 2 operacije u Cupriji i da nekog specijalnog pomaka nije bilo, osim kod govora. Notorna je laz ono sto svi mozemo procitati u novinama kako Ruski hirurzi lece CP. Slazem se jedino da mogu barem malo da poboljsaju kvalitet zivota.
Sto se tice lecenja doktora Holhova sa aminokiselinama, to se vec jako dugo radi u Rusiji, ali moja saznanja su da ta metoda ne funkcionise.

Ono sto je u iscekivanju je metoda lecenjem maticnim celijama, koja je jos uvek u eksperimentalnoj fazi ( osim za bolesti krvi i kostne srzi recimo ), ali u laboratorijama daje rezultate ispitivanjem na zamorcicima. Vreme ce svakako pokazati da li ce od toga biti nesto.

Pozdrav svima od Sandrine mame

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

i sam doktor koji je mene operisao u Rusiji i Cupriji je odmah na startu nama rekao 'mi ne lecimo CP, mi samo ublazavamo njene posledice'.
koren problema CP je na neuroloskom nivou, ostecenjem mozga ili piramidalnog puta...

Rusi samo otklanjaju ono sto misice cini tvrdim...
onima koji nemaju spazam i koji nemaju vece deformitete - to ume dosta pomogne, jer su njih 'tvrdi' misici najvise kocili
no, onima sa izrazenom spastikom i/ili deformitetima - lecenje misica ne pomaze mnogo.

kod mene ima pomaka u hodu, jer tu nemam mnogo spazma.
definitivno lakse i duze hodam, nema zatezanja.
ipak, koristim i dalje stake jer bez njih mi se kicma krivi [dakle - problem ranijeg deformiteta]
na rukama nema poboljsanja jer je tu spastika izvor problema.
govor mi je recimo 50% bolji, i nije vise toliki problem/barijera kao pre.

generalno, sve zavisi od toga kakva je CP.
znam da su nekima koji nemaju spastiku puno pomogli.
no, ako imate spazam - ovi iz Cuprije ne mogu puno da vam pomognu.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Izvini sto ti se obracam na per tu ali po slici vidim da si mlad decko
Zdravo Peco ja sam Bane iz Beograda bolujem od misicne distrofije,tetive na nogama su mi se bas skratile ima i spazma, sta mislis ima li neke nade da probam sa tim Rusima u Cupriji.
Znas li mozda Koliko naplacuju pregled

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdravljamo vas iz Apatina. Sa Minom idemo 6. decembra u Rusiju u Novosibirsk na treću transplantaciju matičnih ćelija. Bili smo u junu mesecu 2009 godine i zadovoljni smo rezultatima. U medjuvremenu smo bili u Banji Koviljači, pa na pregledu kod lekara iz Tule, koji dolaze u Ćupriju. Preporučili su nam fibrotomiju lekari u Novosibirsku. Najverovatnije ćemo je uraditi u martu mesecu 2010 godine. Što se tiče matičnih ćelija mislimo da je to još jedina stvar koja može promeniti stanje mozga. Mini je spazam dosta popustio, bolje sedi, glavu je dosta ustabilila. Skoro se vratila jedna porodica iz Beograda iz Novosibirska, koja takodje ima dete sa CP, pa ćemo moći da pratimo i stanje njihovog deteta. S obzirom da smo mi jedini što smo bili tamo iz Srbije ne možemo objektivno da sagledamo stanje. Sada mi imamo iskustva sa matičnim ćelijama i spremni smo ga podeliti sa svima kojim je potrebno.
Intenzivirali smo terapijsko jahanje i mogu vam reći da je super stvar. Mina odlično reaguje na konja, idemo svaki dan i mislimo ići dok god nam to uslovi budu dozvoljavali. Naravno da bi svima preporučio terapijsko jahanje ali je problem kod jahanja što zahteva kontinuitet a konjički klubovi ( koji nemaju zimsku halu ) prave pauzu sa početkom hladnog vremena i tada se gubi kontinuitet. Mi smo to prevazišli jer jašemo konja u privatnoj režiji i dostupan nam je stalno.
Postoji i ABR terapija koja daje dobre rezultate ( abrbelgium.com ) ali se ne može baš sve probati ( i zbog novaca i vremena ). U suštini mora biti uključeno mnogo tretmana da bi efekat bio potpun.
Još jedna stvar, da li neko zna koliko košta fibrotomija u Tuli u Rusiji? Ovde košta 2650 evra i posreduje jedna agencija iz Beograda, ako je znatno jeftinije u Rusiji zašto ne ići tamo?
Pozdrav.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav svima.
ja sam Vesna iz Makedonije, imam cerku 2 godine ima CP.
Oprostite na moj srpski, nije najbolji ali nadam se da ce te me razumeti.
Pratim vash forum vech dugo vreme i razlog da se javim je ABR.
Na 19 Decembar u Makedoniji imachemo informativnu sesiju o ABR.
Sesiju ce odrzati tim iz Belije.
Od 19 -23 Decembar imachemo obuku kako da primenimo ABR kod nashih deca.

Obuka i pregled koshtaju 1520 eura.
Pozdrav svima.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav iz Apatina,

Vesna kako je u Makedoniji, kakva su prava tebe i deteta kod vas?
Kod nas u Srbiji moraš da uložiš mnogo truda i vremena da bi ostvarili sva prava. Što se tiče ABR-a kontaktirali smo jednu porodicu iz Hrvatske koja koristi ABR i oni su nam rekli da je cena u Austriji oko 3500 evra, u šta su uračunati i svi propratni troškovi ( smeštaj, put i ostalo ). Video sam taj aparat koji se iznajmljuje, mesečno se plaća 200 evra i na oko 4 meseca se ponovo ide na obuku. Oni su zadovoljni sa postignutim samo treba biti uporan i izdržati jer treba dosta vremena da se vide rezultati. Doduše kada je u pitanju CP vreme se i ne računa jer nema ništa ''preko noći''.
S obzirom da ti je cerkica starosti 2 godine toplo bi ti preporučio da razmisliš o matičnim ćelijama ( pogledaj na WWW.transplantantion.ru ), mi smo bili i zadovoljni smo. Bilo bi najbolje uključiti što više terapija ali se ne može postići ni vremesnki niti finansijski. Obavezno uključi terapijsko jahanje ( ako ti je dostupno ).
Kakvi su kod vas terapeuti i kakve su vam ustanove za rad sa CP?
Pozdrav iz sunčanog Apatina.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav iz Ohrida,

Da ti iskreno kazem Stevice,prava ima malo, jako malo.Rehabilitacija - nikava.Od rada terapeuta bash i nisam zadovoljna, a i nema puno toga.Rehabilitacija podrazumeva kineziterapija i to samo neki izabrani delovi Bobat tehnike-skoro nishta, i radna terapija.A ako imash srece pa te zavole mozda ces moci dobiti defektologa i logopeda, ali to ne vazi za sve.
Mislim da situacija kod nas je gora nego kod vas u srbiji.hipoterapija nema , mozda ima neshto u skoplju ali ne mogu se opet seliti.
Doselila sam se u Ohrid zbog kceri , da bi nashli bolji terapevt da radi s njom.

Od terapije ukljucili smo i ruske aminokiseline i Omega3,6 pre 7 meseci i za sad smo zadovoljni.Znaci nishta nema preko noci ali imamo kontinuari napredak.
Za maticne celija sam cula i puno istrazivala po internetu , dobila puno pro i kontra i zato sam odlucila sacekati klinicke studije.Koliko koshta jedan tretman u Novosibirsk?
Drago mi je da ste zadovoljni napredkom koi ste postigli i zelim vam da i dalje napredujete, i da bog da brze no do sada.
Shta se tice ABR cena je 1520 eura i ako imamo grupu od 10 deca oni ce dolaziti kod nas 2 puta godishnje i to bi bilo 3040 eura godishnje.Za sad imamo dosta interesa, pa videchemo kako ce na kraj ispasti.Da vam iskreno kazem ponekad se pitam dali sam donela pravilnu odluku za ABR ali nashla sam toliko dobrih komentara da nisam mogla odoljeti.Ustvari, ABr je jedini metod o kom nisam procital ni jedan negativni komentar.
Smeshtaj u Ohridu vam je 25 eura apartman ,a ima i jeftinije , a oko prevoza ne bi znala reci kolko to koshta.

Puno vas pozdravljavam.