Cerebralna paraliza

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav za Ohrid.

Ohrid mora da je veoma lep i sigurno bi bilo izuzetno doći i videti kakva je ponuda. Ono malo što smo gledali na TV-u nas je oduševilo. Što se tiče matičnih ćelija i cene prvi odlazak nas je koštaao oko 10000 ( deset hiljada ) evra. Bili smo dve nedelje i za to vreme je dobila dve transplantacije, jedna transplantacija košta oko 4500 evra, u to je uračunat smeštaj za dete i jednog pratioca, međutim put je oko 1000 evra ( avionska karta ). Što se tiče svakakvih komentara za matične ćelije i ja sam ih čuo ali mi nemamo vremena da čekamo nekakva istraživanja koja traju i po 10-tak godina. Kod nas lekari kažu da treba čekati ali niko ne nudi ništa konkretno za lečenje. U novosibirsku ćelijama rade već 12 godina i uradili su oko 1200 transplantacija što znači da je iza njih ogromno iskustvo. U suštini taj zahvat je veoma jednostavan, matične ćelije se ubrizgaju inekcijom u lumbalni deo kičme i to traje desetak minuta pod totalnom anestezijom. Mina je odlično podnela prve dve transplantacije i nije imala negativnih reakcija. Daće Bog pa će i ovaj put biti tako. Idemo 6 decembra i vraćamo se 14 pa ću preneti svoje utiske kada se vratimo.
Što se tiče aminokiselina i mi smo probali ali smo prekinuli jer mnogo košta a napredak je bio minimalan ( ako ga je i bilo ) jer ne možemo objektivno suditi o nekoj terapiji jer je lečenje obično konbinacija par terapija pa i ako ima pomaka ne znaš koja je doprinela a koja ne. Ako si ti zadovoljna to je super i samo nastavi i do sada sam shvatio da decu ne treba upoređivati u smislu napretka jer svaka terapija različito deluje na svako dete. ABR svakako treba probati ali, napomenuh već, ne može se sve postići ni vremenski niti finansijski. Svakako je pred svima nama koji imaju bolesno dete izuzetno težak životni period ali to je tako i veoma je bitno biti psihički stabilan. Kada jedan roditelj poklekne ( a toga ima kod svakoga ) drugi uvek mora da drži ravnotežu i da bodri. Mi smo prestali na Minino stanje da gledamo kao problem već kao nešto što ćemo promeniti na bolje i zato ulažemo mnogo napora. Ni jednog momenta nismo pomislili da joj neka terapija neće pomoći već smo svuda išli sa velikom verom i nadom. I kod nas je uvek bila dilema da li je na drugim terapijama bolje i da li je izabrano i najbolje za naše dete. Od pre par godina smo počeli razmišljati da je ono gde mi idemo sa Minom na terapije najbolje za nju i dilema oko boljih terapija nas više ne opterećuje. Samo glavu gore jer vas čekaju još mnoga iskušenja i mnoge muke kroz koje smo i mi prošli, nažalost tu je najprisutnije osećanje razočaranja ali i to je nešto na čega se morate navići i naučiti živeti sa tim.

Pozdrav iz Apatina, mi pored Mine imamo i bliznakinje Lenu i Teodoru koje u januaru pune 2 godine i koje su, hvala dragom Bogu, zdrave.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Napisano: 28 Nov 2009 22:18

Hvala na pozdrav,

Ohrid jeste lep,ima stari dio grada-tvdzava, puno manstira,i za mene nedaleko od Ohrida , ana nekoliko kilometara sv.naum-najlepshe mesto na svetu.Trebate doci i uveriti se o cemu ja pricam:)
Drago mi je da imate pored Mine i druge dece.I ja zelim i drugo dete i verujem da cemo uskoro i to reshiti:)

I ja verujem da se u rehabilitacija treba biti vishe strana jer je i sama cerebralna paraliza slozeni problem.
Jeste li nekad probali neku dijetu?
Ja mislim da cemo probati SCD.

Podzrav do tebe i tvoju obitelj.

Dopuna: 29 Nov 2009 13:58

Ako neko zeli da vidi shta ima na ABR Facts DVD ,evo direktan link.

[Link mogu videti samo ulogovani korisnici]

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

pozdrav do site
ja zamoluvam vesna od ohrid da iskontaktira so mene eve go mojot broj.
070210117
pozdrav od edna majka od stip

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

veoma smo zainteresovani za "obecane" informacije, o terapiji sa maticnim celijama, iz rusije,jer nama je pre oko 1 god. nas poznati geneticar odgovorio da jos nema neke ozbiljne terapije sa M.C. u lecenju C.P.i upozorio da se u kini,indiji,ukrajini (doduse ne i rusiji) rade neka lecenja koja su neproverena ,i kostaju dosta.inace imamo 3-godisnjeg sina sa C.P.-om (klasika -tezak porodjaj ...)atetoza, mentalno ocuvan, na srecu.sa godinu dana smo ga vodili u cesku u 'NEUROCENTRUM'koji vodi drBoris zivny ali tamo rade slicne stvari kao u sokobanjskoj, uz hipoterapiju van praga, i licnu metodu pomenutog doktora pritiskanjem odredjenih tacki na telu, i nista spektakularno se nije dogodilo.posle smo nastavili hipoterapiju u pancevackom" kk kremen",i naravno sokobanjskom(od 20 og dana po rodjenju).pozdrav za sve ,i bilo bi lepo da zazivi ovaj forum da bi informacije i razna iskustva bila dostupnija

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Evo mene opet,ABR sredba u Mekedoniji je proshla dosta dobro.Ne mogu verovati shta sam sve cula i iskreno zao mi shta niasam ranije saznala za ABR.Fantastican metod, logican i daje odgovore na sve pitanja.Moja je potraga za terapijom zavrshena.Nashla savrsheni metod koji daje reshenje za moje probleme.
Shta se tice maticnih celija, verujem ja da tu ima neshto i da se mogu dobiti neka poboljshanja,ali covek treba na neki nacin izmeriti novac koji treba da da i poboljshanja koje moze dobiti.Svaki napredak je dobrodoshao i za nashu decu to puno znaci,otvara vrata ka novom svetu ali mislim da su cene previsoke, a na kraju dobijash malo ili nishta, a plus tu je i rizik radi neproverenosti.
Trebamo chekati josh koju godinu da bi videli neke nauchne studije, jer za sad sve je to stvarno neprovereno i veoma rizicno.Mogu oni govoriti da imaju 2000 transplantacije i ne znam kakvi uspeh, ali ja verujem ako je neko neshto otkrio uzeo bi Nobelovu nagradu i mi bi znali da lek za CP ima.
Za mene za sad ABr je jedina terapija koja daje mogucnost na neogranicenu rehabilitaciju.Pratila mi mail jedna majka iz Srbije, oni primenuju ABR i su jako zadovoljni.Maksici , ako zelish mozesh stupiti u kontakt s tom majkom .Ona mi je reklada poznaje i druge roditelje iz Srbije koje rade ABR.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav,dragi forumaši i srećna nova 2010.Odlično je to što sam sasvim slučajno našao ovakvu temu na forumu.Naravno sve nas veže gotovo isti problem,no naj problem nemam ja sam već moja prijateljica sa kojom se znam poduže vremena i naravno dosta sam saznao odavde s obzirom da je tema stara i začudo aktivna.Šta da kažem osim toga da sam spreman da razmenjujem iskustva i spreman da prijateljici pomognem na bilo koji način.Pozdrav iz unutrašnjosti.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Svim forumašila stećna Nova godina od porodice Jocić iz Apatina. S obzirom kakva se tema obrađuje takve su i želje za Novu godinu, što više uspeha u lečenju svima kojima je zdravlje jedina želja u novoj godini.

Što se tiče ABR-a ne sumnjam da je jako dobra stvar, konačno na njihovom sajtu imaju video zapisi koji pokazuju koliko je to ozibiljno i kakve rezultate daje. Razgovorao sam sa jednom majkom iz Vukovara i video aparat i sve mi to ima smisla. Naravno da treba probati ali je problem vreme jer čovek ne može probati sve za čega proceni da ima smisla. Pomenula si lečenje matičnim ćelijama i to kako treba sačekati da se sve to ispita. Pitaš li se da li naša deca imaju vremena za čekanje i koliko je to vreme koje treba čekati. Mi smo bili u dečijoj klinici koja radi transplantacije 12 godina. Ako je kod nas nepoznato ne znači da je nepoznato svima u svetu. Uzmi samo zahvat zvani fibrotomija, rade ga samo Rusi iz instituta Ulzibat u Tuli. Takav zahvat je u svetu nepoznat jer su ga oni i izumili što ne znači da nije dobar i da ne daje odlične rezultate. Pomenula si novac kao bitan činilac dajući akcenat na matične ćelije i cenu. ABR je takodje skup, imaš sreće da oni dolaze u Makedoniju i time se troškovi znatno smanjuju inače ti treba oko 4000 evra svaka 3 meseca za odlazak u Nemačku ili Austriju na obuku i proširenje vežbi. Ovim što pišem ne pokušavam da promovišem lečenje matičnim ćelijama i ni jednog momenta nisam spomenuo izlečenje. Kamo lepe sreće da je to moguće i to bi svakako bilo, u najmanju ruku za Nobela, ali su velike razlike u učincima raznih terapija. Daću ti samo jedan primer, mi smo bili u Rusiji dva puta i njen spazam je manji za sigurno 60 do 70 posto, malo li je? Nema šta nismo probali ali spazam nije nestajao već sa konstantno blago povećavao. Matične ćelije same po sebi ( kao ni jedna druga terapija ) ako je jedina neće dati željeni rezultat već se moraju uključiti mnoge terapije, koje naravno zavise od stanja deteta i procene doktora. I kod nas su uključene i druge terapije ali se govori o matičnim ćelijama jer su ostale manje više poznate. Zašto misliš da je zahvat ćelijama neproveren i, posebno me zanima zašto misliš da je opasan? U najgorem slučaju neće se desiti ništa, izgubićeš pare ali one su obnovljive ali vreme koje trošiš čekajući da neko izmisli nešto spektakularno, nije obnovljiv resurs. Naravno da niko od roditelja ne čeka skrštenih ruku ali svakako da nisu poželjni komentari tipa da su terapije ćelijama opasne. U velikoj si zabludi ako misliš da je terepija ABR-om jedina koja daje mogućnost za neograničenu rehabilitaciju. Videla si i čula priču oko ABR-a ( ovim ne pokušavam da osporim učinak ABR-a i ja mislim da je odličan ) i time si oduševljena ali veruj mi da postoje još mnoge priče i primeri sa kojim su ljudi zadovoljni. Ni jedna terapija nije dala isti rezultat na svako dete. Sve ti zavisi od stepena oštećenja mozga. Mnogo puta do sada sam i sam pomislio da sam naišao na terepiju koja će mi rešiti problem slušajući razne priče i spektakularna izlečenja i naravno da sam u većini slučajeva doživeo strašna razočarenja. Mi smo prvi iz Sbrije koji smo bili u toj klinici u Rusiji i za sada smo zadovoljni postignutim. Otišli smo da pokušamo delovati na uzrok njenog problema a to je oštećen mozak. Sve ostale terapija deluju na posledicu i u veoma malim delom na mozak. Probali smo i vreme će pokazati šta smo napravili i da li smo učinili pravi korak a ja verujem da jesmo.

Pozdrav iz Apatina.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Zdravo Stevice, Sretna Nova godina celoj vashoj obitelji...

Nisam rekla da si ti spominjao izlechnje ,oprosti ako sam te ikako uvredila, nism ni pomislila da te uvredim.

Zelela sam probati maticne celije i josh zelim to mi je jedna velika velika zelja, i to je neshto o koje ja stalno razmishljam.

Meni je jako drago da sam tebe nashla, jer imash iskustva sa maticnim celijama.Ja u tu terapiju verujem , verujem vishe nego u bilo kojoj, i nadam se i verujem da ce jednog dana to biti lek za CP.

Ja sam maticne celije istrazivala dugo vremena, i josh citam o ninjima i o uskustivima koje ljudi uimaju, kakva poboljshanja deca imaju.
Megutim , procitala sam i negativne komentare, i zato sam odlucija pisati nekom naucnicime koje rade naucne studije. Jedna od njih e doktorica koja radi na DUke university i ona radi transplantacije krvi zajedno sa maticnim celijama iz pupocne vrpce deteta.Rezultati su izvanredni, ali nazalost mi nemamo aninu pupcanu vrpcu.Ona je meni rekla da mozda za koju godinu pocne raditi i sa doniranim pupcanim vrpcama.Pisala sam i drugim naucnicima ali su svi odgovorili da treba josh sacekati.naucne studije rade sve vihse, i sve se vishe i vishe novaca se daje za ta istrazivanja.Meni srce kaze da ce oni neshto otkriti.

Ja se bojim od jer telo moze odbite maticne celije, jer moze se uzrokovati tumor itd. Ja ne mislim da je ABR najbolja teraija, jer za ABR treba mnoooooooooooogoooooooooo vremena ali da je jedina koja garantuje rezultate,bar od sve shta sam do sad procitala i probala.'I to je terapija o kojoj nisma nashla ni jedno negativno iskustvo. ja sam rekla da sam nashla shta sam trazila, ali verujem da jednog dana maticne celije ce biti jedino neshto shta ce trebati za deca sa CP.


Meni je jako jako drago da maticne celije pomazu tvojoj kceri, i ako i dalje sa nama spodeljujesh vashe rezultate ja sam vrlo ozboljan kandidat za maticne celije.

[Link mogu videti samo ulogovani korisnici]

Puno te pozdravljam i zelim sve najbolje,i molim te da i dalje sa nama spodeljujesh vashe rezultate.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

Pozdrav svim forumašima iz Apatina.

Naravno da se nisam uvredio tvojim komentarom ali nisam ostao ravnodušan ( što se može zaključiti po napisanom tekstu ). Svima nama je isti cilj a to je pronaći najbolji i što brži put ka maksimalnom poboljanju stanja naše dece. Ovakva vrsta komunikacije samo doprinosi tome cilju i opravdava svoje postojanje.

Prenosiću sva svoja iskustva koja budem imao i koja sam već koristio sa svojom ćerkicom. Što se tiče dužine terapija nema te terapije koja će napraviti čudo za dva meseca. Sakoj treba dati šansu barem godinu dana i zato je važno odabrati pravu stvar jer našoj deci vreme prolazi a samim tim su i terepije manje učinkovite. U februaru mesecu idemo u Beograd sa Minom gde dolazi doktorica iz Ukrajine koja se bavi lečenjem metodom kvantne fizike. Još o tome ne znam puno ali sam kontaktirao sa jednom majkom koja koristi tu terapiju i jako je zadovoljna. U pitanju je rad sa odredjenim frekvencijama ( aparat je u pitanju ) koje deluju na ćeliju i dovode energiju ćelije u balans. To je od prilike ono što sada znam o tome. Naravno da znam i cenu, tretmani se ponavljaju svaka dva meseca od po deset dana i za tih deset dana košta 1000 evra. U Ukrajini to sa svim troškovima puta smeštaja i terapija košta oko 5000 evra. Svakako ću na forumu preneti svoje utiske o tome a ako neko hoće detaljnije da se raspita ovo je mejl fizičara iz Ukrajine koji je počeo taj rad: [Link mogu videti samo ulogovani korisnici] i [Link mogu videti samo ulogovani korisnici] ( nemaju svoj sajt )

Što se tiče matičnih ćelija kod Mine već ima velikih promena ali, naravno, i njima treba dati vremena da deluju. To su mlade ćelije koje treba ''učiti'' kako da se ponašaju a tu se opet vraćamo na fizikalnu terapiju, logopede, defektologe i sve ostalo za čega se proceni da ima smisla. Samo bi sa matinim ćelijama kao temeljom budućih terapija to trebalo ići dosta brže i bolje. Svima nama će ostati velika nepoznanica kakvo bi stanje naše dece bilo bez nekih terapija i samim tim i ne znamo pravi učinak terapija ponaosob i toj mojoj tvrdnji doprinosi i činjenica da sva naša deca idu uporedo na više terapija koje čine kompleks i jedna drugu doponjuju. U suštini nije bitno šta koliko doprinese bito je da stvari idu napred. Često je kod CP teško očuvati trenutno stanje a ne i pomeriti napred a što se posebno znaju roditelji čija su deca u teškom stanju ( što je kod nas slučaj )

Sada mi je pala na pamet jedna stvar koju ne mogu a da ne spomenem. Na našem putu sa Minom upoznali smo mnogo roditelja koji imaju problem sa decom ( CP i ostale stvari ) i u 70 % slučajeva su to roditelji ( velikom većinom majke ) ostavljene od muževa i osnovni razlog tome je i bolesno dete ( ili da kažem jedan od razloga ). To je toliko jadno i bedno da sam u stanju da upotrebim mnogo gore kvalifikacije takvih ljudi ali ću se suzdržati. Umesto da to bude motiv više da se prevazidju problemi to bude kamen spoticanja za brak. To je naravno i okolnost koja u mnogome usporava oporavak naše dece i često sam bio svedok muka i patnji majki koje se same bore sa tim problemom. Neka im je svima Bog u pomoći da im da snage i energije da izdrže.

Toliko od mene, pozz.

• 0Niko još nije pohvalio poruku.
  Registruj se da bi pohvalio/la poruku!

U makedonji ima taj metod za frekvencijama, i jedan saat je 10 eura.Meni su rekli da treba da dete bude starije od 3 godine, a kako moja Ana nema 3 godine mi josh nismo to probali.

Josh neshto u Bugariju (Bulgaria) dolazi jedan lecnik iz ruske akedemije nauka iz sankt petersburg i radi transplanatcije maticnih celija is koshtane mozdine.
Cena je 2000 eura.