|
Poslao: 12 Dec 2007 01:58
|
|
ono sto sam obecao s početka diskusije, okačiću danas...priča o trojici oboljele braće je spremna...zbog prava na korištenje moramo sačekati još 24 sata....
|
|
|
Poslao: 12 Dec 2007 03:49
|
|
Beatrisa1971 ::Htela sam da dodam neke svoje podatke i svoju sliku u svoj profil, ali nisam sigurna da mogu. Nudi mi se promena sifre,sto ne bih...,za dodavanje podataka. Za dodavanje slike, kad je vec profil napravljen ,izgleda mi kao da ne postoji mogucnost.
Moze li to sve ipak da se uradi?
slobodno dodaj podatke u profil, a polja za Sifre nemoj popunjavati.
sliku mozes poslati meni na PP [idi na 'Prikaci sliku' posle kad kucas PP], pa cu ti je ja posle dodati u profil 
|
|
|
Poslao: 12 Dec 2007 11:02
|
|
‚@Silver Surfer,
postoje mali broj kombija za invalide u Gradskom prevozu,ali njihovo koriscenje funkcionise tako sto invalidi ,koji su clanovi odredjenih udruzenja invalida npr. Drustva paraplegicara, MS drustva..., zovu svoja udruzenja i zakazu dosta unapred prevoz recimo do lekara, na neki koncert...
Ja licno nikad nisam koristila te kombije Oni su mali: najvise 4 kolica moze da stane.
Inace Dom invalalida na Bezanijskoj Kosi je imao neke kombije za prevoz svojih stanara. Cula sam da je Dom skoro dobio dva kombija iz neke Japanske donacije. Hvala braco Japanci.
Zakljucak: svega toga je jako malo za jedan ovako veliki grad. Verovatno je slicno i u drugim krajevima Srbije, a mozda i gore.
Ostaje da se invalidi voze sopstvenim prevozom.
A za to tek postoje strasne price:porodice invalida nabave kola iz inostranstva , koja su im preko potrebna,a posle se ispostavi,posto se u meduvremenu promenio zakon,da ne zadovoljavaju neki uslov (dosta je o tome bilo price na TV-u) tako da kola ne smeju da se voze i nalaze se u garazama...APSURD , a o BRIZI i HUMANOSTI ni reci.
Opet ljudi ostaju sami sa svojim problemima...
@dubara
svakodnevno sam iscekivala tvoje javljanje. Znala sam da nas nisi zaboravio i budi siguran, ta prica ce mnogima puno znaciti...
Puno te pozdravljam
|
|
|
Poslao: 13 Dec 2007 18:35
|
|
Pcelice, nesto najnovije sto postoji u svetu, a tice se istrazivanja MS-a... Radi se o Oregon National Primate Research Center, Portland OR, gde imam cast da radim... cim stignem, prevescu... Ljubim!!! 
Center scientist discovers cause of brain’s failure to repair itself in MS patients
A group of OHSU scientists, lead by the Center’s Larry Sherman, PhD, have moved a step closer to discovering a therapy for brain damage caused by multiple sclerosis (MS), perinatal hypoxia and ischemia, spinal cord injury, and other conditions in which there has been damage to the myelin sheath that coats the nerve cells in the brain. The research was published in the September issue of Nature Medicine.
In a classic example of serendipity in science, Sherman’s lab had been studying how tumors form along the peripheral nerves of patients with neurofibromatosis. They had designed a mouse model that over-expressed a protein called CD44 in order to produce mice with tumors for further study.
However, instead of developing tumors, the mice with elevated CD44 developed MS-like tremors, a result of having lost the myelin coating on their nerve cells. Sherman’s group found that a polysaccharide called hyaluronic acid (HA) accumulated in the brains of mice that overexpresssed CD44. When they examined the brains of patients who had died from MS, a demyelinating disease, they found similarly heightened levels of HA wherever there was myelin damage, apparently caused by elevated levels of CD44.
At this point, Sherman began collaborating with Bruce Bebo, Jr., PhD, a scientist at OHSU’s Neurological Sciences Institute and associate professor of neurology in the OHSU School of Medicine, who had been studying an MS-like disease in mice. The collaboration lead to the discovery that a particular form of HA accumulates as a result of the inflammation linked to demyelination. In collaboration with Stephen Back, MD, PhD, an associate professor of pediatrics and neurology in the OHSU School of Medicine, they then found that this form of HA blocked immature oligodendrocytes from maturing into myelin-forming cells. It was further found that this process was reversible when HA was removed from the cells.
“While it has long been known that damage to myelin is part of the disease process for MS and other brain disorders, the reasons for the brain’s failure to repair itself had been unclear,” said Sherman. “This research maps out some of the important factors involved in the failure to remyelinate. We’re hopeful that we can develop methods to counteract this process in animal models in our search for human treatments.”
...radi se!!!...
|
|
|
Poslao: 13 Dec 2007 20:30
|
|
Dragi Medo,
hvala ti sto mislis na mene.
Ja sam jos 2001.g. u Engleskoj citala neke knjige (tada je moj engleski bio mnogo bolji) gde ja pisalo,a nasi mi lekari to nisu potvrdili, da organizam kad udje u fazu oporavka i kad ne postoji faza pogorsanja sam moze da obnavlja mijelin.
To se vise vidi iz primera:cula sam da su neki ljudi i posle nekoliko godina boravka u inv. kolicima ustali iz njih. Ne trce, ali mogu fino da hodaju. Ne postoji naucno objasnjenje za to, ali ovaj clanak mi uliva nadu da ce se ubrzo otkriti mehanizam pokretanja unutrasnjih snaga za oporavak.
Meni je dijagnoza postavljenja decembra 1998.g. i tada su pacijenti pricali da se ocekuje lek do 2001.g. Nista za sada...Jedino dosta eksperimentisu i kod nas,mi smo im zgodni zamorcici,sa nekim Americkim studijama. Nekima bude i gore od toga, ali ti kad pristajes da ucestvujes u studiji potpisujes da prihvatas odgovornost i za moguca pogorsanja, jer nista se ne zna o MS-u. Ne zna se kako ce organizam da reaguje. A mozda do pogorsanja dodje i ako se primi placebo,znaci kao posledica ove nepredvidive bolesti.
Ja sam za studije zakasnila,biraju pacijente kojima je tek postavljena dijagnoza, a i one koji se jos uvek dobro drze nezavisno od toga koliko su bolesni. Ja svakako ne bih isla u eksperimente,mada mi je jasno da ne mogu pronaci lek bez eksperimentima i na ljudima . Takvog sam za sada misljenja.
Znam samo da dok sam jos lepo hodala (naglo sam sela u kolica 2005.g.) mislila da nema smisla da traze lek za obnovu mijelina, dok ne utvrde uzrok njegovog propadanja. Izgledalo mi je to kao neki trapav posao: nesto sto se stalno popravlja i kvari, a ne znas zasto se kvari.
Sad, kad sam u kolicima, sve mi je znacajno i veliki uspeh.
Nek se bar malo popravlja i /ili nedozvoljava da se dalje kvari.
Samo Nek se radi...
Ljubi te Pcelica
|
|
|
Poslao: 16 Dec 2007 11:59
|
|
Ovi hladni dani padaju tesko i zdravima, a kamoli hronicnim bolesnicima.
Iako malo izlazim,iako sam se vakcinisala protiv gripa, uspela sam da zakacim neki virus...Pijem i vitamine,cuvam se ,ipak...
Za MS bolesnike to je katastrofa. Kad imaju temperaturu izuzetno su malaksali i vezani za krevet. Imala sam pre par dana visoku temperaturu,trenutno je nemam , ali jos uvek jako kasljem i izbacujem slajm.
Pitam se sluze li icemu te vakcine protiv gripa???
Neki su misljenja da ih nema svrhe primati. Vakcine su napravljene samo za one sojeve koji su se razvili u prosloj sezoni. A virusa je mnogo,mnogo vise...
Zato dragi moji: i vi koji se dosta krecete i vi koji ste vise u kuci ,pricuvajte se sto vise (mada tesko je bas definisati sta to znaci...).
Zelim vam dobro zdravlje i zimu bez prehlada.
|
|
|
Poslao: 20 Dec 2007 02:03
|
|
Sta reci ... Ne znam odakle bi pre.
Interesantna tema, tema za ljude, za one koji to nisu ...
Ja sam inace povremeno i P.A. I vec duze vreme sam u svetu osoba sa invaliditetom, iliti, kako oni vole da se nazivaju, osoba sa hendikepom, neki ovako, neki onako, nije ni bitno.
Nemam vremena opsirnije o svemu, ali dacu vam jedan link osobe sa invaliditetom koja ce mi biti KUM, i koja se i dalje bori za dobrobit covecanstava, pogledajte ... pinedafoundation.org
Pozdrav svima, i da znate, podrzavam svaku inicijativu za promenu svesti emocionalno nepismenih ljudi na ovim prostorima ( BGD - Srbija ), jer ima njih mnogo kojima je hitno potrebna.
Pozdrav svima i ....
|
|
|
Poslao: 25 Dec 2007 23:04
|
|
Beat...pogledaj kako se bore, odrasli, djeca....
izvor: http://www.fokus.ba/vidi.php?vijest=7525&rub=4
Zdravlje kao najljepši san
| 25.12.2007 17:46
Na kartama gotovo i nema malog zaseoka Miljići u kojeme daleko od civilizacije sa sopstvenim bolom žive oboljela djeca ali i oni stariji.
Dok zvanična medicina ćuti, distrofija u brdima iznad Teslića kao da redom kosi. U prelijepom ambijentu planine Tigar, na obroncima Vlašića, dječaci ne razmišljaju o kompjuterima ili patikama. Njihov san je zdravlje, a stvarnost opako surova. Sa hrpom medicinske dokumentacije, dijagnoza i otpusnih pisama, roditelji mole za nosila koja još niko nije donio.
Sudbina se okrutno i gotovo ironično poigrala s porodicom Rada i Spomenke Miljić do čije kuće se može doći jedino polusatnim pješačenjem od asfaltnog puta u zaseoku Miljić.
Na školskom takmičenju u atletici, najbrža na osam stotina metara, u Tesliću, bila je petnaestogodišnja Dragana Miljić (15) - najstarija kćerka Miljićevih.
- Za pet minuta stignem do asfalta. Koristim prečice i za deset minuta mogu da se vratim kući - objašnjava Dragana.
Njeno zdravlje i fizička snaga pomogli su joj da na vrijeme pozove pomoć za brata Dragana Miljića (13) koji zbog distrofije šestu godinu ne ustaje iz postelje. Njemu nije pomoglo ni višemjesečno ličenje u Doboju i Banjoj Luci. Obolio je iznenada od čega u brdima iznad Teslića većina strahuje. Na nešto više od kilometar kvadratnog prostora ima previše bolesnih i niko još nije ponudio odgovor zbog čega ih prati teška nevolja s kojom pokušavaju da se izbore.
- Pamtim djecu dok su bila vesela i zdrava. Igrali su se oko kuće i bilo ih je milina gledati. Ima mnogo posla oko njih ali mora se - kazuje mati Spomenka.
Otac Rade nije bio kod kuće. Da bi zaradio novac za sedmočlanu porodicu otišao je u Srbiju da radi na građevini.
Izuzev dječaka Dragana, koji nema snage da podigne ni glavu s kreveta, bolest je napala i mlađeg Nikolu Miljića, desetogodišnjaka koji se nije pomjerao s mjesta gdje je sjedio. Snagu je izgubio tek što je završio prvi razred osnovne škole.
- On samo sjedi ali može da pomjera ruke - kaže Spomenka i pokazuje hrpu medicinske dokumentacije i otpusnih pisama iz medicinskih ustanova.
Nikola se smješkao i bio zainteresovan za igru ali najviše igračaka ima dvogodišnji Dalibor Miljić kome takođe, prema kazivanju majke i rodbine, prijeti bolest istog tipa.
- Ima sve simptome bolesti koje su imali Dragan i Nikola. Teško ustaje i zabacuje noge kada trči. Kažu da bi mu možda pomoglo liječenje u banji Mlječanica, kod Kozarske Dubice, ali nemamo pare za liječenje - kaže Spomenka Miljić.
U oskudici novca oni se teško snalaze i za hranu i žive od socijalne pomoći koja je posljednjih mjeseci umanjena otkako je Rade otišao da radi na građevini.
Dok tinejdžeri maštaju o novim patikama ili kompjuterima, prioritet porodice Miljić su - nosila. Vojna nosila ili ona kakva se koriste u bolnicama.
- Automobilom se ne može doći do njihove kuće čak ni ljeti, a djeca su toliko nejaka da ih je nemoguće nositi. Imaju slabašne kosti, posebno kod Dragana koji je nedavno zbog iznenadnog povraćanja morao u bolnicu. Nosila su im itekako potrebna - priča Dragan Smiljić, njihov rođak koji im povremeno pomaže u poslovima.
Sedmogodišnji Nedeljko Miljić nije se odvajao od majke i stoički je izdržao put do kuće uz strmu planinu. Potpuno je zdrav kao i sestra Dragana, koja diplomu s opštinskog takmičenja u brzom trčanju brižno čuva.
Dopuna: 25 Dec 2007 22:49
a ima ih koji se bas pate....
U zaseoku Miljić, dvadeset sedam kilometara od Teslića, nedaleko od Blatnice – vrijeme kao da je stalo.
Teški invalidi braća: Slavko, Miloš i Ranko Miljić povremeno pogledaju u jeftini kineski časovnik, čije kazaljke presporo otkucavaju sate i koji je gotovo najskuplji dio njihovog skromnog namještaja.
Miloš i Ranko u Teslić nisu otišli skoro trideset godina. U invalidskim kolicima, decenijama se bore protiv distrofije…
Razloga za strah imaju, jer u njihovom susjedstvu maloljetni dječaci, takođe boluju od ove bolesti.
- Nismo uvijek bili ovakvi. Ja i Slavko smo odslužili armiju. On u Varaždinu, ja u Rijeci. Od kako nas je bolest pritisla ne idemo nikuda – priča Slavko Miljić.
Iako nepokretni, puni su optimizma i bez okljevanja, uz teške napore, žele da počaste kafom i pićem.
Iz kredenca proizvedenog prije četrdeset godina uzimaju, čini se, isto toliko staro posuđe, jer nasljeđena očeva penzija od 134 KM, nemože im pokriti ni osnovne troškove.
- Da nije dobrih ljudi, nebi mogli živjeti. Braća nam pomažu ali samo za drva potrebno je najmanje 500 maraka, a odakle nam – pitaju se oni.
- Bitno je da imamo šta jesti, a za suđe je lako – kazuje Ranko.
Potpuno zaboravljeni od društva i države, žive na betonskom podu, u garderobi koja im je poklonjena ili ostala iz vremena rata.
Slavko je gurajući invalidska kolica u naručju pridržavao i cijevčicu od katetera. Lijekove ne troše a ne zanima ih ni politika. Za situaciju u kojoj se nalaze ne optužuju nikoga. Ne očekuju posjetu predstavnika opštinske vlasti ali znaju da ih državne institucije ipak nisu zaboravile.
- Dobili smo sudsku opomenu za neplaćanje RTV pretplate. Od naše penzije, plaćamo koliko možemo. Dužni smo trideset maraka i to moramo platiti, inače će da nam odnesu namještaj – objašnjava Miloš, pokazujući plavu kovertu koja je bila na stolu.
Slavko se prisjećao dana dok je u punoj snazi radio u zagrebačkom preduzeću “Monter.” Kao ni zvanična medicina, ni oni nemogu da naslute uzroke bolesti.
Vezani za postelju, na obroncima Vučje planine i Vlašića oboljela porodica Miljić živi u sopstvenom svijetu siromaštva i skromnih prohtjeva.
Dopuna: 25 Dec 2007 22:50
ovo je njihova slika
Dopuna: 25 Dec 2007 22:58
i djeca koja se bore....
Dopuna: 25 Dec 2007 23:04
neka te ne zbuni krajolik...priroda je prilicno surova....
|
|
|
Poslao: 26 Dec 2007 00:21
|
|
Dajte ljudi da se nekako organizujemo,treba obavestiti što više TV stanica,ako naprave neki prilog da se čuje za ove ljude,a dobrih ljudi uvek ima.
kakva tuga samo čitati sve ovo,i kako samo izdržavaju ovi ljudi...
svaka im čast!
|
|
|
|
